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体験談[01]

2018-11-19・・・日経より引用
◆難病と向き合って、脚本家北川悦史子さん語る

     きたがわえりこ 1961年岐阜県生まれ。89年に脚本家デビュー
                                 1999年に炎症性腸疾患と診断されて2010年に大腸仝摘
                                 その後、聴神経腫瘍で左耳の聴力を失う
                                 闘病経験から生まれたNHK連続テレビ小説
                                 「半分、青い」はDVDなどで販売中
 

     

1、病気は気の合わないペット
  少女時代からの慢性腎炎、大人になってからの炎症性腸疾患、その悪化後の大腸全摘、そのオペ時の縫合不全、その後退症としての狭窄(きょうさく)やら謎の療(ろう)孔やら。そこに潰瘍がまたできる。そして、聴神経腫瘍で左耳の天聴……。とにかく、不幸のつるべ打ちなんである。いろんなことが身体に起きる人生なわけだ。夫は、神様はひとつひとつ、あなたから大事なものを奪っていくね、と言った。ま、さ、に!でも、なんとか生きている。そして、今もまた入院している慶応病院でこれを書いている。今回の入院は、腸のオペ後の狭窄部分が影響したと思われる腸閉塞だった。

  NHKの連続テレビ小説「半分、青い。」執筆中も、2度ほどこうして慶応病院に入院し、やはり、こうしてデスクにパソコンを置いて点滴の刺さった腕で、原稿を書いていた。さて。私、不幸か、と言われれば、十分に不幸だと思う。どの病も10万分の1の確率で起きるようなもので、それが何個も重なるというのは、天文学的な確率ではないのか、と思う。「向き合う」というのが、このコラムのタイトルであるが、医師も手をこまねいているようなこれらと、正面から向き合うつもりは、私は、毛頭ない。申し訳ないけど、ないのである。向き合って、戦って勝てる相手じゃない。

  向き合って戦って、勝てる相手なら、発症後18年たった私が、1泊5万円もする慶応病院の個室で、今これを書いているわけがないじゃないか。さっき、会計の概算を見て、心が沈んだところだ。すごい額。私は、会計の概算を横目でしか見ない。すぐ忘れるつもりだ。そのかわり働くつもりだ。病気に関しても、向き合うつもりはない。見て見ぬふり。要点だけ押さえ、あとは忘れる。その所存でつきあっている。たとえば、そう。まるで気の合わない、揮猛(どうもう)なペットを飼ってしまったのに似ている。こいつはずっと私のそばにいる。気も合わないし大嫌いなのに。



2、「私のために生きてくれ」
  難病もののストーリーを見ていると、たいていが病と向き合って乗り越えて、今は治ってハッピー。もしくは、病と向き合ってやがて死がやってきて、でも彼女(彼)は、一生懸命生きた、メデタシメデタシ、のどちらかである。私も病気をカミングアウトしてから、何本もその手の取材を受けてきたが「それを乗り越えて素晴らしい」という文脈で語られることが多い。だが、乗り越えられてなんていないのである。だって、治らないのだから。治らない限り、乗り越える、ということは、病気を達観する、ということで、それは出家でもして人並み外れた強執(きょうじん)な精神力を持たないと、無理なのではないか、と思う。

  途方もなく痛ければ人は泣くし、岬(うめ)くし、わけのわからない恐ろしいとしか思えない検査をされれば夢見るし、自分の先がわからなければ、安定剤が欲しい。乗り越える、ということがこれらを全て達観して、悟りを開いたように微動だにもしない、ということになるなら、乗り越えるには、私は滝に打たれて修行するしかない。しかし、病気だけでこれだけ苦しいのに、なおかつ滝に打たれて修行なんてさらさらする気はないので、私はいつまでたっても悟りを開けない。病を乗り越えられない。達観できない。絶望的な事象が知らされるたびに、泣いてわめいて槌(すが)るのだ。苦の中島みゆきさんの歌に登場するふられたヒロインのように。

  見苦しいったりゃありゃしない。そこで登場するのが、親友たち。何人かの。ひとりに集中すると、その人もパンクするだろう。何人か見繕っておいて、順番に愚痴をぶちまける。ある時、本当にひどくなった。にっちもさっちも行かない。生きる気力がなくなった。「もう死にたい」と一番の親友に打ち明けた。「生きて。北川。私のために生きてくれ。北川いなくなったら、私、生きてるの辛い」。彼女は言った。そうか、彼女のために、生きてみるか、と私は思った。ずっと、自分は自分のために生きている、と信じていた。でも、最後の最後には、人のためにしか生きられないのかもしれない、と思った。



3、どうしたって生かされる
  あまりにも、難病が治らないので、ひどくなると必ず、ググッて人々の様子を知る。自分と同じように同じ病気に苦しむ人のブログを読み漁(あさ)ったりする。患者の会などには一切、参加していないのだが。人は、自分だけじゃない、自分より大変な人がいる、と思うと救われるものなのだ。この感覚、私だけじゃないんだと膝を打ったことがある。たとえば、一瞬で命が失われた、なんてニュースがあるとする。有名人なこともある。あの入って、いきなりある夜倒れて、次の日の朝に帰らぬ人になったんだって。

  と、みな、気の毒そうに、残念そうに語る。その時、私は、内心、「いいなあ」と思っているんである。まあ、あまりにもその人が若い場合は、やり残したことがあるのにかわいそうだ、と思うわけであるが、そうでない場合。ある程度のお歳(とし)で、ある程度、もう仕事も実績もある人な場合、最初に浮かぶ感想は「いいなあ」である。だれかがガンで死んだ、というのを聞いてもすぐに「その人の闘病期間は?」と思うのである。短ければ短いほど、ああ、いいなあ……と思うんである。不謹慎なことはわかっている。それが世間の常識と蔓等っこともわかっている。しかし……。同じ難病の人のブログや掲示板をみると、みな一斉に思っているのだ。ああ、あの事故で死んだのがなぜ、自分ではないのだ!と。

  いいなあ、一瞬で楽に死ねて。自分たちは死なせてもらえない、と。本当に本当に、辛(つら)い闘病を重ねて来た私たちの本音である。どうしたって生かされる。苦しくたって、辛くたって、痛くたって、先が見えなくたって、もう死んでしまいたくても、生かされるのが医療の基本である。それが間違ってるとは思わない。光が差す瞬間もあるだろう。楽になる瞬間、あすを生きたい、と思えるほど具合のよくなる瞬間もあるだろう。でも、私は知っている。ただただ、苦しんでだけ生きる人たちがいることを。高齢化が進む日本。そんな人たちは山ほどいると思う。そこにはなんの結論もない。救いもない。年中、朝から晩まで痛みで叫んでいる人。病院に入院していると、そんな現実の中にいる患者さんにも遭遇することになるわけである。



4、そして、光を見つける
  4回にわたって、ヤマイ(病)のことを書いてきましたが、私がしている方法は、徹底的にそれと向き合わない、ということなのである。病院に行かないわけではない。病院には行くし、やれることはやるし、調べることは調べる。代替医療もたくさん手を出しました。私なりに、要点は押さえる。そうしたら、あとは運を天に任せる。医者の腕に任せる。多くの時間と気持ちを、身体のことに取られない。これである。だって、しかたがない。思うようにならないのが、自分の身体、だ。身体と向き合って戦って、人生終わったらたまらない。うまくいえないけれど、闘病を人生のメインテーマにしない。

  かたわらに置く、というか。そう、気の合わないペットのように。そのかわり、思うようになることは頑張ろう、と思う。頑張ればそれなりに、報われること。仕事、とか。ある程度、思うようになる。そう、病ほど徹底してコントロールできないものはない。だからこその難病だ。だから、私は他に光を見つける。NHKの連続テレビ小説「半分、青い。」を書いた時に、ヒロインは難病ではないけれど、片方の耳が聞こえないという事態に陥る。これを、幼なじみの律は救おうと思い、なんとか片耳失聡の手助けになるようなロボットを開発しようとするのだが、彼女の求めたものは、実はそれではなかった。

  マンガ、だ。片耳天聴を忘れるほど、夢中になれるもの。そんなこと言っても、病やハンディを追いながら、仕事にしろ何にしろ、夢中になれるものを見つけるのは、健康な人よりずっと厳しい、という意見もあるかもしれない。でも、ハンディはあってもやりようはあるよ、と思う。人間には、知恵があるから。知恵とアイデアと工夫で、なんとか元気な時間を捻出し、そして、人を巻き込んでもいいじゃないか?方法を見つけて行こう。生き生きと生きる、方法を。そして、あすを信じようと思う。きっと、医療は発展するし、新薬も新しい方法も見つかるかもしれない。きっと、あすは明るい。そして、周りの人を巻き込もう。(この項おわり)



19-05-05・・・日経より引用
■令和を歩む、「ひとり」発が咲く時代へ
    脚本家・北川悦史子氏
      きたがわ・えりこ1961年岐阜県生まれ。57歳。代表作に「素顔のままで」「ロングバケーション」
                               「ビューティフルライフ」など。NHK連続テレビ小説「半分、青い」は
                                聴神経腫瘍で左耳の聴力を失った闘病経験を基にした。

  2018年に放映されたNHK連続テレビ小説「半分、青い。」では、ヒロインがままならない人生を創意工夫で生き抜いていく姿を描いた。脚本を書くにあたって、昭和から平成にかけての時代考証が力になった。

*「自分」で動かす
  「人生のイニシアチブは自分でとる」という登場人物のセリフは新たな時代に日本人が保つべき精神を表現したつもりだ。大勢の人が集まって何かをなし遂げることが美徳だったのはもはや過去のことではないか。「自分発」のアイデア次第で新たな物事が動いていく、個の可能性に満ちた時代が始まっている。ドラマではものづくりの現場を大企業ではなく
「ひとりメーカー」に設定した。ひとりメーカーと呼ばれる開発者を取材すると、みんな大手メーカーを辞めた人。小さいロットで研究開発ができる仕組みができているこ とにかく判子が必要なとを知る機会になったのが組織だ。「判子をもらっているうちに半年過ざる。

  だったら自分でやっちゃおう」という人が増えている。日本の変わり目なのだと実感した。平成の初めのころはその組織にも勢いがありテレビ局は新人だった私にいきなり看板枠のドラマを任せてくれる度量があった。現場に決定権があればこその起用だった。不況が続くなかで日本企業は合議制の論理が強くなり、機動力を失い、個の力を生かせなくなった。組織を飛び出し、ひとりメーカーとして、自分のアイデアを具現化しようと頑張る人が増えるのは歴史の必然だろう。苦しいかもしれないが、自分を突き詰めて考え、そこから何が出てくるかを見極めて前に進む。そうすることで人間が力を発揮できる社会になりつつある。企業も従順さより人材の考え方やオリジナリティーに関心を持つようになった。


*創意工夫に共鳴
  インターネットは個の可能性をもっと広げていくだろう。ネットに縛られる不自由が生まれたという感じ方もあるかもしれない。でも私にとってはすぐに人とつながれる自由の方が大きい。脚本家は早く、たくさんの情報を集めることが必要。時間を効率よく使えるようになったし、SNSでのファンとのやり取りからセリフが浮かんでくることもある。コミュニケーションを作品に昇華し、創作を一緒に楽しんでもらっている。個が別の個を見つめて力を引き出すような「つながり」にも気がつくようになった。私は大きな病気をしたことを公表している。

  「オペするよりシナリオ書いてた方が北川さんは元気になるね」とは主治医の言葉だ。医師も本当に患者一人ひとりをみて、工夫するようになったと思う。平成に傑出した人物が出なかったのは「職人技は見て盗め」という古い日本的な考えが企業にもクリエーターにも残り、個と個のつながりが弱かったからだ。最近、ドラマの打ち合わせの場で若手にレクチャーをしている。若いプロデューサーが伸びる瞬間があって、そんなときは「引き出せた」と手応えを感じる。個の創意工夫が共鳴しあい、可能性が広がる。令和はそんな時代であってほしいと思う。(聞き手は社会部松浦奈美)








2019-01-28・・・日経より引用
◆急な痛み、脳脊髄液減少症に
    「NPO法人両育わーるど」代表重光喬之さん語る

             しげみつ・たかゆき 1979年東京都生まれ。
                    大学院修了後、システムエンジニアとして働いていた
                    2006年、 脳脊髄液減少症を発症
                    2012年に福祉現場と社会をつなぐNPO法人「両育わーるど」、
                    2016年に脳背髄液減少症患者向けのエピソード共有サービス
                                   「feeSe」を立ち上げた。
 

1、急な痛み、脳脊髄液減少症に
  脳背髄液減少症を知る人はどれくらいいるだろうか。2000年ごろから研究が始まった比較的新しい病名で、知名度が高いとはいえない。脳や脊髄を覆う硬膜の中を満たす髄液が漏れ、頭痛やめまいなど、さまざまな症状を引き起こす。きっかけは事故など外傷性の場合もあれば、原因不明のこともある。患者は全国に数十万人とされるが、治療法は研究途上で病気の定義すら曖昧だ。治療費への保険適用も一部に限られる。現代医学で完治が難しいものの、国の難病には指定されていない。症状が見た目では分からず、「怠けているのか」 「心の病では」と受け止められ、学校や職場に通えなくなる患者も多い。私が発症したのは25歳のある日、突然だった。システムエンジニアとして就職して間もなく、職場での仕事中、急に首に激痛が走った。耐えられない、経験したことのない痛み。腰のヘルニアの経験はあるが痛みは比べものにならなかった。

  ペインクリニックや整形外科を転々としたが「原因不明」と言われるのみ。2カ月後、たまたま上司の友人に同じような症状の人がいると聞いた。「もしかして脳背髄液減少症では?」。初めて聞く病名に戸惑いつつ、当時、都内で2カ所しかなかった専門医を予約。初診まで2カ月待ち、2006年12月に入院してRIシンチグラフィーという検査により、脳脊髄液が漏出している様子が確認できた。発症から9カ月が過ぎていたが正式に診断され、自分の血液で髄液漏れの部分を塞ぐブラッドパッチ治療を受けた。「ようやく治療を受け、痛みも取れる」。症状はすぐ改善すると思った。病名が分かったのだから、すぐによくなると期待した。そんな喜びもつかの間、ここから長い闘病がはじまり、肉体的にも、精神的にも、そして社会的にも追い詰められていく。学生の頃、音楽イベントを主催し、30㌔の楽器を担いで出演していた。首に違和感はあったものの、ジム通いや登山を楽しみ、大病はなく、健康は当たり前だと思い込んでいた。


2、日々激痛希望なく自暴自棄
  脳脊髄液減少症を患い、寝ても覚めても終わりのない激しい痛みとともに生き続けることになった。24時間365日、首や肩、背中、腰と骨髄に沿う部分に激痛が消えない。眠れず、文字を読んでも頭に入らないなど睡眠障害や記憶障害もある。痛みを言葉で表現するのは難しい。あえて例えるなら、親知らずを抜歯した後のズキズキとした痛みが、首から腰に沿って絶え間なく存在している状態といったら想像できるだろうか。誰かと楽しく話をしたくても、おいしいはずのものを食べていても、まず「痛い」がくる。10年前、痛みのストレスで円形脱毛症になり、あっという間に髪が半分ぐらい抜けた。唯一の目に見える症状だ。1年で体重が15㌔減ることもあった。「痛みダイエット」と名付けた。四六時中「痛い、痛い」とうめき続けるわけにもいかない。外に出たり人と会ったりする際は、ときに脂汗をかきながらひたすら我慢をする。常日ごろの病みに対する我慢が当たり前の生活になっていた発症10年目のころ、盲腸の痛みを半年間耐え続け、救急搬送となり緊急手術を受けたこともある。

  仕事は2006年4月の発症後、出勤と欠勤を繰り返し、同年9月に休職、12月に病名を診断された後、2度入院し、その後ついに退職した。治療が成功すれば、いつでも社会復帰できるはず--。診断後すぐ、ブラッドパッチと呼ばれる手術を受けた。当時は保険適用外の治療で、高額医療費の還付もなく、経済的にも追い込まれた。以後、手術を5回したが、劇的な改善はない。医師と相談しながら薬もあれこれ試した。ロキソニンやりリカなどの鎮痛薬の効き目は薄かったが、抗てんかん薬は数年ぶりに普通に寝られ、髪も1、2カ月で元に戻るほどの効果を感じた。しかし次第に効かなくなり、終わりのない痛みと闘病生活に希望を抱けず、自暴自棄になり、白死を望んでいた時期もあった。薬が効いて痛みが緩和すると、感じる余裕がなかった将来への不安や孤独感に苛(さいな)まれ、うつ病になった。3年前から医療用麻薬を使うようになったが思考力が低下し、徐々に効果も滞れ、増薬が必要となり、2年で服用を中止した。すると再び痛みのストレスで髪が抜け始めた。


3、たどり着いた「ほどほど」感
  脳脊髄液減少症の患者を悩ませることの一つは、症状が見た目では分からない点だ。常に痛みに悩まされ苦しんでいるが、必死で痛みを押し殺しながら生活をしているため、「少し機嫌が悪い、気難しい人」にしか見えないかもしれない。最も身近な家族も痛みを一緒に体感できるわけではない。365日24時間続く痛みを理解してもらうことはできない。病気で仕事を失ったころ、ある女性に出会い、結婚した。将来を描けずにいた自分を精神的にも、経済的にも支えてくれたが結婚生活は数年で終わった。動けず、働くことができない自分を恥じていた。痛みでイライラし不機嫌に過ごす毎日。治る可能性を信じ、いろいろな治療を提案してくれた妻に負担をかけ続けることに耐えられなくなった。離婚を5回切り出し、妻は根負けして別れ話に応じた。「あなたがいくら努力しても、誰も痛みを分からない。だからあなたが自分で折り合いをつけて生きていくしかない」。

  自分のつらさばかりを考え、一番大切にしたい人のことを考えられなかった私に、妻はこんな言葉を残した。家で孤独に寝込む生活の中で、ブログを書き始めた。SNS(交流サイト)で知り合った同病者と頻繁にメッセージのやり取りをするようにもなった。しばらくして家族会にも関心を持ち、脳脊髄液減少症の会に行った。病気で苦しむ息子を見かね、首に手をかけ無理心中をしようとしたとき、目を覚ました息子から「ごめんね」といわれたという母親の話に衝撃を受けた。半面、そばで支える家族の理解がうらやましかった。会で出会った同世代の男性と、同病者として初めて話を聞いてもらった。「つらいのは自分だけじゃない」。そう思えるようになった。痛みを抱える人に「あなたは一人ではない」と伝えたい。同じような状況にいる仲間の存在に気付いてほしい。そんな気持ちでウェブメディアに記事を書きはじめた。ただ、同病者でも背景は異なる。互いの不幸自慢や批判的なやり取りなども見てきた。同じような状況に苦しむ「誰か」の存在を「ほどほど」に知ることができる場所をつくりたい。痛みとともに生きていくために役立つ情報を載せたサイトがそんな場所になるのではないか。そんな構想を膨らませ始めた。


4、難病患者が働ける仕組みを
  2016年に、同じような状況に苦しむ「誰か」と、「ほどほど」につながることができる場所としてウェブサイト「feese」を立ち上げた。脳脊髄液減少症などを患う当事者同士が生きるヒントを互いに共有できることを目指した。気圧に応じて痛みが変わること、マッサージ器の効果的な使い方、痛みや辛さを抱えながら過ごす時間にどんなことをしているのかなど具体的なエピソードがすぐに集まってきた。脳脊髄液減少症だけでなく、線維筋病症や筋病性脳脊髄炎・慢性疲労症候群など疾患は違っても、多くの困りごとは共通していた。疾患を超えて生活の工夫にいつでもたどり着ければ「自分は一人ではない」と思えるのではないかと考えた。当事者同士が「ほどほど」につながったとしても、家族や友人、職場など周囲の無関心に苦しめられている人もいる。障害や難病とともに生きる人は約1400万人。人口の9分の1である私たちの存在を少しでも多くの人に知ってほしい。

  そのための活動として「Think Unirsal」〜知らないを、知る〜と題した取り組みも始めた。その先には当事者である「9分の1」の人たちが力を発揮するチャンスが必要だ。障害福祉制度は少しずつ充実してきているが、難病患者の多くは含まれていない。たとえば障害者雇用促進法には指定難病でさえ明記されていない。障害者の法定雇用率の引き上げとともに難病患者も同様の制度を利用できる法改正を期待したい。実現しても難病患者の可能性を引き出す仕組みは足りない。そこで「Think possibilyty」〜社会参加をもっと身近に〜と題した取り組みを進めている。難病患者の可能性に社会が気づき、社会参加のチャンスを作るため企業や行政の関係者も一緒に多様な働き方のモデルを考える勉強会を立ち上げた。今日も布団から起き、電車に乗り、人に会い、可能性を信じてくれる他者の存在に力をもらう。一方で痛みのために思うようにできず、イライラし、社会へ、周囲へ、そして自分に対し怒りが抑えられないこともある。自分も希望と絶望の間を行ったり来たりしながら、社会を変える歩みを仲間とともに続けていく。「期待し過ぎず、でも諦めないで」(この項おわり)




2019-02-25・・・日経より引用
◆娘が先天性疾患で娘を亡くしてに

   NPO法人・キープ・ママ・スマイリング理事長光原ゆきさん
      みつはら・ゆき 1974年東京都生まれ。一橋大学卒業後、リクルート入社。
      先天性疾患を持つ娘を亡くした経験から2014年に
      NPO法人女子カラグ元気塾(現キープ・ママ・スマイリング)を設立。
      2018年末に会社を退職しNPO活動に専念している。
 


*娘に付き添い入院11ヵ月の命
  あと1カ月で1歳だったのに。数分前まで笑顔を見せていた娘の心臓が突然止まった。「絶望」という言葉の意味を知ったのはこの瞬間だ。同時にこの体験が今の活動の始まりだった。入社したリクルートは若手にも身の丈以上の仕事を与える環境があり、やりがいのある仕事に没頭した。長女を妊娠したときはすぐに復職するつもりだったが、出産当日に異常が見つかり、娘は新生児集中治療室(NICU)に搬送された。仕事と育児を両立するワーキングマザーになるのが当たり前と思っていた未来は消え、想定外の「病児を育てる母親」となった。生後1週間目のクリスマスに8時間に及ぶ大手術。大みそかに一般病棟に戻れたものの、そばもおせちもないわびしい年越し。鼻からチューブで飲ませるためのミルクを温めながら、閑散とした病室を眺めて呆然(ぼうぜん)とした。小児病棟で娘に付き添い暮らすうちに季節は移り変わり、桜も散って夏が始まろうとした頃にようやく退院。長女は生後半年になり、出産前に買っていた新生児用のベビーバスは使うタイミングもなかった。なんとか保育園も見つかり復職。通院と仕事を両立しながら2年がたち、落ち着いた頃に、次女を授かった。ところが、次女は有名大学病院でも手術の前例がない難病を抱えていることが胎児エコー検査で判明。「健康に産んであげられない」という罪悪感に駆られ、自分を責めた。そうか、もうフルタイムでは働けないんだな。娘に寄り添い、生きていく覚悟を決めた。次女は生後まもなく手術を受け、入退院を繰り返しながらゆっくり成長した。当時長女は3歳。かわいい盛りだったのに記憶がほとんどない。それほど次女の付き添い入院は長かった。もう少しで1歳になり、根治手術ができるかも。期待に胸を膨らませた矢先、次女の体調が悪化して入院。輸血や点滴で笑顔を取り戻し、退院できるとホッとしたのもつかの間、容体が急変した。次女が生きた11カ月の意味は何だったのか。悲しみの中で自問自答が続いた。



*過酷な病児ママ笑顔にしたい
  11カ月の次女を突然失い、1カ月泣き続ける中で、次女に付き添う時間が空いたことにも気づいた。そうだ。次女のために使うはずだった時間で何かを生み出そう。天国で次女に会えたとき、「お母さん、よくやったね」と言ってもらえるように。私は2人の娘たちに付き添った6つの大病院での日々を思い起こした。付き添いが許される小児病棟では、母親が忙しい看護師を助け、子供の面倒をよくみる。私も温めたミルクを娘の鼻から注入して栄養を与え、オムツを替えた際にはおしっこやうんちの重さを量って記録した。点滴が詰まれば看護師に知らせ、医師に子供の体調を細かく説明する。

  そう、母親は人手の足りない小児病棟ではチーム医療の重要なメンバーなのだ。完全看護で付き添えない病院では驚くべきことが起きた。ある朝、病室に行くと、首の座っていない娘が1人で哺乳瓶をくわえていたのだ。顔の横には哺乳瓶を支えるためのタオルを積み上げて。事故を招くため保育園では許されない行為が日常の光景となっていた。これでは安心して病気の娘を預けられない。人手が足りないのなら、夜も付き添わせてほしかった。私たち病児ママは子供が安心して治療に専念するためのキーマンにもかかわらず、置かれる環境はとても過酷だ。電子音が24時間鳴り響く病室。簡易ベッドで寝ていると夜の見回りに何度も起こされる。付き添い者はシャワールームを使わせてもらえない病院では数日入浴できないことも。

  そして、おにぎりやカップラーメンの味気ない食事が毎日続く。こんな日々の中、母親は必ず体調を崩す。私も長女に付き添って3カ月目に熱を出して倒れ、自宅で1週間療養した。戻ってみると娘は別人のように生気を失い、脱水症状を見逃されていた。医師と看護師に謝罪されながら「私は決して倒れるわけにはいかない」と心に誓った。こんな経験を思い出すうちに私はかつての自分と同じように病気の子供を育てる母親たちを支援したいと思った。「ママが笑顔だと子供も笑顔になれる」。1過酷な環境に置かれていても母親にはいつも笑顔でいてはしかった。次女が亡くなった2014年秋、仲間とともにNPO法人「女子カラグ元気塾」 (現キープ・ママ・スマイリング)を設立した。



*病児ママに料理で寄り添う
  病児ママの支援団体を立ち上げたものの、どのようなサポートに取り組むべきなのか模索する中、知人に紹介されたのが「ドナルド・マクドナルド・ハウス」だった。米国に本拠地を置くマクドナルド財団が運営する滞在施設で、子供の入院に付き添う家族が低料金でホテル代わりに利用できる。2019年2月現在、全国に12カ所設置されている。さっそく見学に出かけ「ミールプログラム」と呼ばれる夕食づくりのボランティアが行われていることを知った。「これならできるかも」。私自身、料理は得意ではないが、周りには料理好きの友人がたくさんいる。同時に、私は京都の大学病院で次女に付き添っていたときのことを思い出した。

  病院の近くの飲食店のオーナーに病棟での食事事情を伝えると、温かい弁当を毎日病棟に届けてもらえることになった。弁当のおいしさもさることながら、オーナーの優しさに心も満たされた。温かい手作りの食事にこんなにも心と体を癒やす力があるなんて---こうして私は病児ママに食事を提供する活動を始めた。私自身、野菜不足と濃い味に辟易(へきえき)したので、提供するメニューは野菜たっぷりで栄養バランスのよい優しい味にこだわっている。今、ミールプログラムの活動は国立成育医療研究センター(東京・世田谷)に隣接する「ドナルド・マクドナルド・ハウスせたがや」で月1回、聖路加国際病院(東京・中央)の小児病棟で2カ月に1回、定期的に行っている。

  大みそかにはおせちミール、春休みなどの長期休暇を利用して中高生がボランティアで食事をつくる中高生ミールも実施している。なかでも活動当初からタッグを組む米澤文雄シェフ(THEBURN料理長)が調理指導してくださるミールは大人気で、リピート参加するボランティアは多い。希望者が増えたことから米澤シェフの回では参加費をいただき、それを食材費に充てるという持続性のあるサイクルができあがっている。「野菜不足の食事が続く中、季節の野菜がたっぷり食べられてうれしい」 「温かい食事は久しぶり」 「おいしい料理から元気をもらえた」--。寄せられるコメントからお母さんたちの笑顔が思い浮かび、この活動への原動力をもらっている。



*みんなで応援できる世界に
  病児ママへの食事サポートを始めて3年。提供した人数は延べ2千人を超える。しかし、私たちの支援は十分とは言い難い。一人でも多く食事を届けることはできないだろうか。「小ロットでもレトルトにしてくれる会社があるよ」と聞いてひらめいた。ミールプログラムでタッグを組む米澤文雄シェフ(THE BURN料理長)のメニューをレトルト化して小児病棟に配ろう。ある病院に「温かいお弁当を病棟に届けたい」と相談したけれど「衛生面で難しい」と断られた経験があった。レトルトなら大丈夫だ。私たちは米澤シェフのメニューのレトルト化に着手した。レトルト化しても、すべての病児ママに毎日食事を届けられるわけではない。

  「全国の小児病棟で付き添い食の提供が当たり前になり、ミールプログラムの活動が不要になること」。私たちの目指す世界だ。それまではおいしい料理で気持ちがホッとほぐれる時間を一人でも多くの病児ママに届けたい。こうした世界をともにつくっていこうと、日本財団からも助成金をいただけた。しかし、持続可能な支援とするうえで助成金や寄付金だけに頼っていてはやがて限界が来る。そこで、私たちは小児病棟で配布するレトルトを商品化して市民や企業などの法人にも販売する計画を立てた。その際、病児ママを相篠できない人にも商品を購入して応援してもらえないと裾野は広がらない。

  「かわいそうだから等つ」のではなく「おいしくて食べたいから買う」。気づいたら病児ママを支援していたという形が理想だ。みんなが自分のできる方法で応援し、病児ママを笑顔にする仕組みにしたいとの願いを込め。私は商品名を「ミールdeスマイリング」と名付けた。4月に「ミールdeスマイリング」の第1号が誕生する。小児病棟の付き添いママへの配布を受け入れてくれる病院も決まった。ここでの試行錯誤を経て2020年から全国の複数の病院で定期配布する計画だ。プロジェクトに協力を申し出てくださっている食品メーカーもあり、心強いかぎりだ。これからも、さまざまな人と手を取り合いながら1歩ずつ、自分たちができる活動をしたい。困難がある子供と向き合うお母さんがいつも笑顔でいられるように。 (この頃おわり)




2019-10-15・・・日経より引用
◆私はHAE(迫伝性血管性浮腫)という希少難病の患者だ
    HAEJ理事長山本ベバリー・アンさん

  1959年英国生まれ
1981年にロンドン大学社会科学部卒業。
2000年に国立シェフィールド大学大学院博士後期課程(PhD)修了。
2006年に大阪大学人間科学研究科講師となり、10年に准教授、2013年に教授。
同年から現職。
 


◆希少難病、発症40年で判明
  私はHAE(迫伝性血管性浮腫)という希少難病の患者だ。患者は5万人に1人と推定されており、息子も同じ病気を患っている。現在、HAEの国際患者会の理事を務め、日本の患者会、NPO法人HAEl(HAEジャパン)の理事長にボランティアで就いている。HAEは生活中に顔や手足、腸など体のあちこちに突然腫れが起こる病気だ。下腹などが腫れると猛烈な痛みに襲われ、喉が腫れると最悪の場合、呼吸困難で死に至ることもある。日本には推計で2500人ほどの患者がいるはずだが、実際に治療を受けているのは約500人。症状によって関わる専門医が変わるため、医師も患者も同じ病気が原因と気づかず、確定診断まで平均で13・8年かかるといわれる。診断がつけば治療法があるのに、診断がつかないがゆえに患者は原因不明の症状に苦しみ続ける。私がHAEと診断されたのは7年前だった。12歳から猛烈な腹痛に繰り返し襲われ、様々な病院にかかったが、胃腸の発作や婦人科系の疾患と誤診され、誤った治療で症状が悪化した。

  そうした経験から病院に行けなくなり、それからは発作のたびに痛みに耐えて過ごした。仕事での責任が増してくると、発作の頻度と症状がさらに重くなった。救急入院と検査入院を5年間繰り返したが、正確な診断はつかなかった。ある日、また顔が腫れ、救急入院となった。しかしそのときの入院は今までと撃つ経験になった。当直医が私の説明を聞き、「もしかしたらHAEではないか」と疑った。血液検査の結果まで1週間。その間に腫れが悪化し気道が塞がり、気管挿菅された。10日後に退院した翌日、専門医がいる大阪大学病院で自分の病名がHAEだと判明した。発症40年目でやっと正しい診断を受けられたのだ。HAE患者としての生活が始まると同時に、情報収集のために連絡をとった海外のHAE患者会から手厚いサポートを受けた。患者会の活動を通して出会う人々は信じられないほど素晴らしい方ばかりで、驚くほどのサポートをもらっている。



◆海外と治療格差患者会設立
  希少難病のHAE(退伝性血管性浮腫)と診断されず、誤診が繰り返され、私は患ってもいない病気の治療を受け、医療への信頼を失った。40年の時を費やしてやっと正しく診断され、治療可能な疾患であるということを知った。診断がついてからの生活は、まるで別物のようだった。根治薬はないものの、症状を抑える薬はある。以前は自分が一番大切なときに限って発作が出るため自分を貢めたが、治療法がある今は生活に大きな支障を感じに過ごせている。「もっと早く診断がついていれば」という思いは消えない。幸いなことに、家族や仕事仲間は私の体の弱さを理解し、支援してくれたが、かなりのサポートが必要だからだ。また診断がついて自分と息子の病気の原因を知ってホッとする一方、腫れで気道が塞がった経験から、窒息につながる危険性も知り、不安にさせた。不安をなくすため、私は自分の薬をコントロールして過ごすことを主な目標とした。不安のなかで「私の経験をまだ診断がついていない人のために生かせないか」と思ったとき、診断直後の経験がよみがえった。

  当時、私がHAEの情報を必死で探すなかで見つけたのが、故郷である英国のHAEの患者会だ。直接電話をすると「患者も家族も普通の生活を送れる。なにも心配する必要はない」と言ってくれた。そう言われ、安心したことを覚えている。病気に対処しながら普通に暮らしている人たちがいる。医師の専門性とサポートはもちろん大事なことだが、他の患者とその家族からのリアルな声を聴き、病気と向き合いながら生きていく自信が湧いた。さらに調べると、日本と海外には治療のギャップがあった。私たちが受けた治療は「急性発作に対してのみ」で、病院で医師は注射することしかできなかった。一方、海外では急性発作に加えて予防的な治療が可能で患者や家族が自宅や、外出先や旅行時に自分で注射を打てる。在宅治療や自己治療がなければ、本当に自分の状態をコントロールし、生活の質(QOL)を改善することは難しい。治療ギャップを埋めるためにも「日本でも患者中心で情報発信できる患者会が必要だ」と強く感じ、2013年、患者会であるHAElを設立した。



◆治療環境患者主体で改善
  発症から40年で初めて希少難病のHAE(追伝性血管性浮腫)と診断された後、発症の仕組みを理解でき、治療法が変わったことで、生活は大きく変わった。患者、医師、看護師、研究者、製薬会社の人々など、治療環境と生活の質(QOL)の改善に全力で取り組んでいる人々と様々な取り組みを始め、人生も大きく変わった。さらに診断後に海外の患者会から多くの励ましと助けを受けた。「患者会の力と、患者が声を一つにして求めることを伝えていけば、望ましい治療環境を実現できるのではないか」という展望を得た。こうしたビジョンは患者会を立ち上げる動機となった。「患者が中心となって情報発信できる会をつくろう」と考えたとき、私は国立大学の研究者として多忙な毎日を送っていた。患者の仲間のほか、HAEに詳しい埼友草加病院(埼玉県草加市)の大澤勲院長、大阪大学の小豆渾宏明・特任准教授(皮膚科)、広島大学の秀道広教授(同)など何人かの専門医の助けを借りて、2013年に患者会HAEJを立ち上げ、14年にNPO法人となった。

  HAEJでは患者主体で「治療環境の改善」を実現することをより重要なテーマに掲げている。患者白身が病気とうまくつきあえる環境づくりが大事だ。そのためには患者白身が医師に頼りっきりにならず、自分の症状に関する知識を習得する必要がある。HAEJでは患者が主体的に情報収集して開催する勉強会にも力を入れており、患者会の経験をもとに、欧州の学術誌で論文も発表した。海外の患者会と積極的に交流しているうちに、日本のHAEにおける治療環境はかなり遅れているということを知った。日本では診断がついても、薬が置いてある病院が少なく、遠くの希少疾患の指定病院に行かないと治療が受けられない。喉に腫れが起きれば窒息の危険性がある。一刻も早く薬を使える環境を整えなければならない。患者会の活動もあり、日本でも2018年に急性発作に乳応する自己注射が認められた。患者は病院から離れた自宅で家族と暮らせるようになり、大きな一歩だ。ただ、より長期間効果がある自己注射や長期予防薬も屈められていない。海外との治療格差はまだある。患者会活動の継続がとても大事だと思っている。



◆未診断患者多く、啓発課題に
  5万人に1人とされる希少難病のHAE(遺伝性血管性浮腫)の患者会を立ち上げた2013年から7年間弱で、診断がつき実際に治療を受けている患者数は約2倍に増えた。それだけ多くの患者さんが末診断の苦しみから解放されているというのはうれしい。しかし、課題はまだ多くある。まずは診断されていない患者が日本にまだ約2千人いるということだ。患者会の中には正しく診断されずに、喉の発作で呼吸困難に陥り、大切な家族を亡くした方もいる。そういう話を聞くたびに「HAEを疑う医師が周りにいれば亡くなることはなかったのに」と思い、本当にやりきれない気持ちになる。HAEを知っている人を増やすため疾患を伝える活動をし、大学病院で若い医師に講義するなどの活動を続けている。HAEは遺伝性のため、家族にも患者がいることが多い。ところが日本では家族や親戚など血縁者を対象に検査する「ファミリーテスト」があまり実施されない傾向にある。「HAEだと結婚できないかもしれないので、結婚した後に検査を受ける」と話す人もいるが、結婚は相互の誠実さが大切だ。

  検査でHAEでないと分かるかもしれないし、もしHAEと分かれば、発作が起きたときのためにあらゆる準備ができる。必ず検査を受けてほしい。海外の事例も多く取り入れたい。HAEは日本語化されている学術論文が少ないので、海外の論文を翻訳する作業も進めている。HAEの課題はほかの希少疾患にも当てはまる。大阪大学では、希少疾患の患者自身がウェブサイト上に記入した症状のデータを研究者が分析して治療法の開発に生かす取り組み「RUDY IAPAN(ルーディジャパン)」を開始した。患者数の少ない難病にとって、研究の基礎となるデータをいかに集めるかは重要な課題で、私は分担研究者となっている。現在HAEを含む7種類の疾患を対象にして研究が進められている。これからも患者会のメンバーを中心として、医師や研究者などいろいろな方々の手を借りながら活動を続けていきたい。自分と同じ苦しみを味わわせないために、そしてHAEの患者や家族が本来あるべき生活を笑顔で送れるようにするために。(この項おわり)