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癌、体験談の森［01］ |
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癌、体験談の森［01］ |
2016-07-** ◆癌 *癌とは、 生体内の細胞が異常かつ無制限に増殖する病気。細胞増殖が生命維持に必要な臓器や組織で起ると正常な機能がそこなわれ，あるいは停止し，死にいたることもある。癌は「岩のように硬いはれもの」を意味する。・・・ネット辞書より 私は69歳で直腸癌が発見された。今まで癌になんかなると思ってもいなかったので、まったく癌についての知識は殆どゼロ状態であった。知っているのは「癌＝苦しみ・死」のみであった。私の人生の先はないのか？。あっても苦しみ一時の人生なのか？。そんな状況の中で癌についての勉強が始まった。本を買って読んだり・ネットで調べたり・新聞で読んだり・病院の資料を読んだりした。 ２０１５年に３回の手術をして現在１６年７月は程々に健康を取り戻しつつある過程だ。癌で苦しみ、悩み、生きる事にどう向き合っていけば良いのだろうか。癌に冒されながらも自分自身の体験談を語っている人たちの物語を新聞などに記載されていた記事を載せてみました。癌になってしまったみなさん、健康で生活しているみなさんに参考になれば幸いです。 ・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・ 2017-07-19・・・日経より引用 ●闘病ブログ心の支えに 「私は独りじゃない、勇気もらった」 肉声で体験語るサイトも・うのみは危険 6月下旬死去したフリーアナウンサーの小林麻央さんが書きつづったブログが話題になったが、ネット上では同じような闘病記が増え続けている。病気の悩みを打ち明ける患者に、同じ体験を持つ人がアドバイスや激励を書き込み、体験や情報を共有する。そこにあるのは、肉親や親友ほど親密ではないが他人の疎遠さでもない「2・5人称」の距離感。ネットで広がる共感が闘病の勇気を支える。 *考察論 私も69歳で直腸癌(ステージⅢ・リンパに転移[3個])と判明して手術をした事をHPに載せている。さほどな内容ではないが、癌と言われた時の日は一昼夜眠れなかった。それまでの自分は癌にはなることはないと自称していたくだいだった。癌になってからは、死にたいしてこれほどまでにも怯えるものなのかと自分自身でも驚く程のショックから、新聞・雑誌・HP・ブログなどの記事などが気になって読むようになった。また癌の本(他の病気本・健康本)も多く読むようになった。これらに対しての今回の日経に載せられていた記事を読んでみてなるほどかなと思うところがあったので載せてみました。 「短い余命が更に縮むんじゃないかと発狂しそうです」。6月初め、埼玉県に住む漫画家、つかじ俊さん（哲がブログに書き込むと、「私もどれだけ泣いたか分かりません」 「克服できるよう、祈っています」と応援のメッセージが次々書き込まれた。検診で大腸癌が見つかったのが1年半前。ステージ3だった。「日記なんて書いたこともなかったが、ブログなら気が楽。どうせなら記録を残しておきたいと思った」 *患者をつなぐ 入院中はベッドの上からスマートフォン（スマホ）を使って体調の変化を入力。ツイッターでの発信も始めたが、4月には余命を宣告され覚悟を決めた。メッセージをくれる人と面識はほとんどないが、同じがん患者同士。その二言が心を支える。卵巣癌と闘う大阪府のサオリさん（37）もブログをきっかけに患者とつながった。「当初は周りに、同世代の患者が居なくて相談すらできなかった。不安な気持ちをはき出すためのブログだった」が、次第に同じ境遇の患者からコメントが届くように。「独りやないんや、と勇気をもらった」。 癌が見つかって4年。ネットで知り合った仲闇は、「友人や家族以上に素直に話せる存在」だ。「ネット上の付き合いだけの人でも、亡くなると喪失感を感じる。それはリアルの世界と同じ」と誇るのは大腸癌を経過観察中の、いきてるさん（57）。再発が不安で、自分より病が進行している人や既に亡くなった人のブログをたまに読む。そこからは病院で医師から聞く鋭明では分からない生と病が、よりリアルな言葉で伝わってくる。 「自分の近未来を疑似体験しているのかもしれない」ネットの中でより広範囲に交流する動きもある。ステージ4の胆管癌で、小学3年生の子供がいる西口洋平さん（37）は昨年4月、交流サイト「キャンサーペアレンツ」を立ち上げた。子供を持つ癌患者に限定したサイトの登録者は1100人を超え、今も増え続ける。年齢も境遇も似かよっているから「お互い同情し合うというより、一体感の意識が強い」。西口さん自身、サイトで交流していると「ずっと生き続けられるのではという錯覚すら覚える」という。 心の癒やしやよりどころを既存の宗教に求めようという気持ちは全く生まれない。「むしろ、交流サイトが目に見えない神のような存在。ずっと続いてほしい」ただ、お互いを知っているようで知らない「2・5人称」の関係には、時に不確実な情報も紛れ込むヵ「突然コメントが来て読んでみたら、怪しい健康食品の宣伝だったということが、よくあります」と、ある闘病ブログの筆者は話す。特定の医療手法や医療機関を勧めるメッセージも頻繁に届く。「不安を抱えるから、思わず飛びつきそうになる。それが怖い」 *うのみは危険 闘病ブログの内容も、患者本人が書いたからといってすべてが信頼できるわけではない。患者の生の声を大学の実習に取り入れている小橋元・独協医科大学教授は「ネット上のコメントには医学的に間違った情報が含まれることもある。検証せず、うのみにするのは危険」と注意を促す。ならばもう半歩踏み出し、2人称に近い立場でー1。患者自らが登場し、体験を肉声で語りかけるサイトがある。NPOのディペックス・ジャパン（東京・中央）は乳癌、前立腺癌、認知症などの患者をインタビューし、映像をネットで公開する活動を続けている。 既に約230人分を収録。医学的にチェックした上で患者の語りを公開する。「顔が見え生の声が聞こえる動画には、活字情報にはない説得力と癒やしがある」と事務局長の佐久間りかさん（57）は指摘する。東京都の秋元るみ子さん（65）は乳癌の再発予防治療の副作用で心身共に苦しんだ体験をこのサイトで語りかけた。「私は珍しい症例だが、同じ体験をする、人はいるはず。きっと誰かの役に立つ」と確信している。（田辺省二）
2018-05-28・・・日経より引用 ◆私は大腸癌に
◆医療の質、病院でばらつき 「大腸に腫瘍が見つかりました。すぐに消化難科の専門医を受診してください」。2014年秋、人間ドックを受けた東京・四谷のクリニックに急きょ呼ばれた私はこう告げられた。半年ほど前から疲れやすく、便に血が混じることもあった。不安を打ち消すように「俺も痔（ぢ）になったみたいだよ」と周囲に話していたが、嫌な予感は当たってしまった。目の前が真っ暗になったわけではない。「また乗り越えなくてはならないチャレンジができた。やれやれ」という思いだった。 私が日本で生まれて10代半ばに単身渡米して苦学生時代を経て、国際医療経済学者として認められるようになるまでチャレンジの連続だったからだ。 米ワシントンの自宅にいる妻ナンシーにメールを送った。ナンシーは「悪いニュースね。だけどチャレンジね。子供たちにもあなたから伝えてね」とすぐに返事が届いた。全く取り乱さない妻の返信で、改めて「生き抜く」という意志を固めた。とはいえ、癌になるとは思っておらず「何から始めればいいのか」という感じだった。1つだけはっきりしていたのは「病気を治すためにはよい医師、よい医療機関を探さなくてはいけない」ということだった。私は医療経済学者として日米の手術の治療成績や費用などを比較分析していた。 そして「米国は医療費のばらつきは大きいが、日本は病院ごとに医療の質のばらつきが大きい」ということを誰よりも知っていた。だからこそ「どこで治療を受けるのか」が重要と考えたのだ。米国で医療保険と年金に加入している私が日本で治療を受ければ公的保険は適用されず、全額自己負担となる。共同研究を続けて漕た米国の名門病院の統括院長からも米国で治療を受けることを勧められた。だが思い悩んだ末、私は日本で手術を受ける決断をした。外から日本の治療成績などを研究してきた私が日本の人間ドックでがんが見つかった。「日本で手術を受けるのは運命であり、責務ではないか」。そいう感じたことが大きかった。 ◆データに表れぬ優しい医療 2014年秋に人間ドックで大腸に腫瘍が見つかった際には病期（ステージ）は「2ではないか」と言われていたが、最終的にはさらに進んだ「3Bという診断となった。私がそれまでに分析したデータでも病期が「2」ならば5年生存率はおおよそ85％、3Aならば75％、そして3Bまで進めば60％以下になる。「しまった、体の異変に気づいた半年前に検査を受けていれば……」。医療経済学者として論文では予防と検診の重要性を訴えながら、自分自身は耳を貸さずにいたツケを払うことになった形だ。 手術はがん研有明病院（東京・江東）で受けることになった。2004年に現在のコンサルティング会社を設立して間もない時期、移転前の病院で手術室の運営方法などの相談を受けた縁もある病院だ。私は複数の病院の診療データを比較する「ベンチマーク分析」を駆使して欧米の病院の現状を分析してきた。日本にもこの手法を持ち込み、例えば大腸癌では開腹手術と腹腔（ふくくう）鏡手術の割合の違いをグラフで「見える化」して、がん治療のばらつきを浮かび上がらせてきたQ自分がこうしたデータの一つである患者の立場になり、異なる景色が見えてきた。特に痛感したのが「在院日数」だ。米国では大腸がんの腹腔鏡手術ならば、術後5日ほどで患者を退院させている。 5日目以降は医療ではなく「療養」と判断するからだ。一方、日本ではデータを分析すると、術後10日前後が多い。医療費の支払制度の違いが原因で、私は「これが日本における医療費の高騰や非効率性の一因」と指摘し、在院日数のばらつきをなくすべきだと主張してきた。患者になると、そうは言い切れなかった。私の術後、5日目は、病室内のトイレの往復で限界な状況だったのだ。「患者に優しい医療」という見方もできることは頭では理解していたつもりだが、患者になってありがたさを実感した。医師や看護師の献身的な働きぶりも大きな気づきだった。報酬にならない部分にまで踏み込み、患者に尽くそうとする姿勢はデータには表れない。そうしたものが患者にとってなくてはならない「優しさ」を生んでいたということも、医療経済学者として新たな発見となった。 ◆癌のデータ公開、日米で差 大腸癌が進行した病期（ステージ）3Bと最終的に診断された私は腹腔（ふくくう）鏡手術を受け、現在も講演やコンサルティング会社の仕事も続けている。私は仕事柄、医療に精通した友人や同僚が多く、恵まれた治療を受けたと思う。だが私と同じような治療を施されない人もいるはずだ。米国では医療の質の均てん化と向上を実現するため厳密な診療ガイドラインがある。米国臨床鹿家学会（ASCO）や米国外科学会などはガイドラインが守られているか調査し、その結果を病院の質の指標（臨床指標）として公開している。米国のメディケア（連邦政府の高齢者向け公的医療保険制度）のデータや疾病ごとに求められたデータが広く研究者に公開されており、私たちは切磋琢磨（せっさたくま）し分析に励んでいる。 米国の癌のデータベース（NCDB）は1988年に、米国外科学会のがん委員会と、非営利の米国対がん協会が共同で構築した。能動的な学会と志の高い非営利団体の共同プロジェクトは米国らしい民間主導での快挙といえるであろう。NCDBは医療機関からデータを受け取るだけではない。データを分析し、成績を「レポートカード」として各医療機関に還元している。レポートカードには標準治療（診療ガイドライン）の準拠率も含まれている。病院は提出したデータが真実に基づいた正確なものであるかどうかを、NCDBによって抜き打ちで監査されている。 データに不正があったり、成績が悪かったりすると、がん拠点病院としての資格を失う」という厳しいペナルティーが科されているのだ。資格を失えば、病院には癌患者が集まりづらくなり、がん医療では他の病院に大きく遅れることになる。病院はNCDBの成績をインターネットや市民講座で公表できる。当然、成績の良い病院は積極的にデータを公表するので、事実上、データは公開されているも同然だ。実証的なデータ分析を行う際、まず必要なのは信頼できるデータベースだ。ベンチマークとデータ公開によって癌医療の見える化を実現し、病院間の競争を促し、がん医療の均てん化と質の向上を導くという手法は日本でも導入すべきではないであろうか。 ◆適切な癌治療への道提示 国際医療経済学者としてではなく、一人の癌患者として日本へ広く伝えたい米国の制度がある。癌患者やその家族に正しい情報を伝え、治療を進める過程でサポートする「キャンサーナビゲーション」だ。例えば、癌患者が金銭的な理由から治療を続けられなくなったとき、「キャンサーナビゲーター」が患者から話を聞いて、状況に応じて医療の専門家や財務アドバイザー、地域の支援団体を紹介するなど必要な支援への橋渡しをする。キャンサーナビゲーターはこうした分野の専門家のレクチャーなどがみっちり詰まった計6日間のプログラムを修了し、資格取得後も数力月ごとの定期研修や職場内研修などがある。 このような仕組みを学びたいと思い、私は大腸癌手術後の米ハワイの病院で抗癌剤治療に苦しみながらプログラムを受け、資格を得た。私自身もそうだったが、がん患者は「死」というものに真正面から向き合うだけではない。経済的な問題、家族や周囲への負担など、さまざまな不安や悩み、葛藤を抱えている。患者の心の声に耳を傾け、支えながら適切ながん治療へと導いていく仕組みが必要だ。米国ではすべての癌拠点病院にキャンサーナビゲータ1の配置が義務付けられている。ナビゲーターの資格は研修を受ければ医療従事者に限らず、地域のあらゆる人たちが取得できる。 そのため病院に限らず、コミュニティーセンターや社会福祉事務所などさまざまな場所で、癌患者の相談に応じる能動的な仕組みが整っている。日本でも2014年から癌診療連携拠点病院ではがん相談支援センターの設置が義務付けられた。ただ基本的に相談したい人が自発的にセンターに足を運ばなければならない受動的な制度という点がキャンサーナビゲーションの仕組みと決定的に異なる。私は抗癌剤治療を終えた際に転移が疑われたが、その後に「再発の兆候なし」となり、経過観察が続く。癌は発見から治療、そしてその後も長く付き合って行かなければならない病だ。今後日本でも、キャンサーナビゲーションのように、市井の人々の参加を促し、国民全体でがん患者をサボートする仕組み作りが必要だと信じている。 2022-11-15・・・日経より ◆大腸がん最終段階「ステージ4」に
2018年9月、大腸がんが見つかり、１１月初め、手術を受けた。術後の病理検査でリンパ節に転移のあるステージ3の進行がんであることが判明し、5年生存率70％との説明を受けた。そして再発予防目的の術後抗がん剤治療の提案を受けた。5年生存率は８０％になるとも言われた。12月から、経口抗がん剤が始まった。2週間服薬、1週間休薬の3週間を1クールとして、全部で8クールの予定だった。2クール目から吐き気、食欲不振、下痢等の副作用が出現し、さらに、手掌および足底の皮膚のひび割れなどの典型的な手足症候群が始まり、日常診療にも支障をきたすようになった。4クール終了時点で服薬継続の限界を感じ、1カ月の休薬を余儀なくされだが、減薬して5クール目から再開した。再び、休薬前同様の副作用が出現してきたが、7クール終了まで頑張った。 術後半年経過した翌年5月、コンピューター断層撮影装置（CT）検査を受けた。治療終了との返事を期待したCT検査の結果は両側肺の多発転移だった。愕然（がくせん）として天を仰いだが、事実は事実、その日からがんの最終段階であるステージ4の大腸がん患者になったのだ。8クール目は中止となり、主治医からは、ステージ4の大腸がんに対する標準治療として、さらなる抗がん剤治療を提案されたが、即答はできなかった。ところで、国立がん研究センターのホームページによれば、ステージ4の大腸がんに対する抗がん剤治療の目的は、治療ではなく、症状緩和と延命であること、効果があっても数カ月から数年の延命であることが明記されている。また「千葉県がん情報ちばがんなび」によれば、抗がん剤は20％程度の奏効率でも、標準治療としての抗がん剤に認定されていることなどが記載されていた。抗がん剤治療の現実や、私自身が体験した副作用の現実を熟考した私には、さらなる抗がん剤治癒を選択する気持ちには、どうしてもなれなかった。 ◆遠からぬ死、悔いなく生きる 前回、過酷な抗がん剤治癒の副作用に耐えた後に「ステージ4の大腸がん」になった私は、治癒を前提にはできないさらなる標準治療としての抗がん剤治療は選択しなかったことをお伝えした。そして、抗がん剤治療の副作用が抜けて、普段通りの生活に戻れた私は、この時間を大切にしながら、今後はがんの自然経過に委ね、可能な限りの身辺整理をしていこうと考えた。志を同じくした仲間たちと共に作り上げてきた「在宅緩和ケア」のための「ケアタウン小平チーム」のこと、家族や大切な知人たちのこと等考えるべきことは沢山（たくさん）あったが、お互いの想いを確認しあいながら、みんなが後悔しない時間にしたかった。そして、私は、死んでいくだろう。だが、緩和ケア医として2500名を超える患者さんたちの人生の最後に同行してきた私にとって、死は恐れるべきものではなかった。例えば、病状が悪化した結果としての死までに経験するだろう心身の苦痛は、適切な緩和ケアがあれば対処可能であることは分かっていた。 それに、死に直面した患者さんたちとのやり取りを通して、多くの患者さんが死後の世界を信じていることは分かっていたが、自身の死を実感するようになってからは、私も死後の世界の存在を願うようになっていた。今は、死は現世と死後の世界の間の通過点にすぎないと考えている。だから、死そのものに対する不安や恐れもない。むしろ、死後に会えるであろう、先だった人々との再会を夢見ることも多くなった。両親、兄弟、友人、知人、旧交を温めたい人々が、次の世界にはいっぱいいる。だがしかし、一方で、現世ではもう長くは一緒にはいられないだろう人々との時間が愛（いと）おしくもなってきた。そして改めて思う。様々な治療の結果として、残念ながら、ステージ4の固形がん（大腸がんや肺がんなどのように塊を作るがん）になってしまったら、標準治療でも治療を前提にはできず、遠からず死に直面する可能性が高いのだから、どのような治療を選ぶべきなのかを考える前に、限られた時間を、悔いなく生きるためには、どうしたら良いのかを考える方が優先事項だろう、と。 ◆「がん難民」最優先課題に 前回、私は、治療を前提にはできない抗がん剤治療の現実や自らの副作用の経験を踏まえて、新たな抗がん剤治療は選択しなかったこと、今後はがんの自然経過に委ね、最期の日々を、自分らしく生きようと考えたこと、そして適切な緩和ケアを受けることができれば、死までの過程を恐れることはないこと等を書き述べた。だが、こんなことを淡々と言えるのは、私が緩和ケア医で、人の死ぬ過程やその間の苦痛緩和の対処法を熟知しているからだと気が付いた。治療困難ながんになり、確実に死に向かう患者さんたちにとっては、病状が悪化していく中で、全て初めての経験をすることになる。不安と恐れに満ちた日々を過ごす人も多いだろう。故に、ステージ4と診断された時点から、心身の不安や苦痛に向き合い、その人の尊厳を守るために、その死までの過程に同行する適切な緩和ケアは必要なのである。ところで、固形がんでステージ4になった皆さんの中には、私同様、抗がん剤治癒は選択したくない方もいるだろう。 しかし、公的医療保険の使える全身がん治療は、標準治療である抗がん剤治療に限られているし、転移病巣が限定されている場合の、局所的な切除手術や放射線治療もその対象になるが、それらも基本的には抗がん剤の併用が前提だ。だから、抗がん剤は選択したくない患者さんたちが、公的医療保険に基づいたがん治療を受けることは難しい。だが「抗がん剤治療は選択したくない」＝「早く死にたい」わけではない。それ故、がん治療医からは、エビデンスがないと一蹴される代替療法や民間療法を探し求める人々も少なくない。上述したような公的医療保険やがん医類の現状の前で、藁（わら）にも髄（すが）る想いで拠（よ）り所を求める人々は「がん難民」とも称されている。私は、1990年、当時の一般病院の悲惨な終末期医頻を変えるべく「病院で死ぬということ」 （主婦の友社、96年に文書文庫）を世に出し、以来三十余年、緩和ケア一筋に生きてきた。だが、がん当事者になった今、私が取り組むべき最優先課題は、上記「がん難民」問題に向き合い、その改善に取り組むことだと考えるようになった。 ◆「癌共存」根拠確立へ試み 標準治療としての抗がん剤治療を選択しなかった私は、がん医療の現状の前で途方に暮れる「がん難民」とも言われる人々を支援する選択肢はないだろうかと、想いを巡らせた。結果「がん共存療法」に辿（たど）り着いた。その概念は「がんが存在していても、増殖しなければ、すぐに命に関わることはない。故に、がんの増殖を抑制できれば、がんとの共存は可能である」というものである。私は、この概念にあう治療法を探し求めた。代替療法と言われているものだが、その代替療法の中にも、がんの代謝特性に基づいた、実に理論的な取り組みがあることを知った。ただ、それらはエビデンスを求めることまではできていない取り組みでもあった。ならば、がん患者当事者である私自身が、それらを自らの責任で、体験してみようと考えた。詳細は拙著「ステージ4の緩和ケア医が実践するがんを悪化させない試み」 （新潮選書）を参照いただきたい。 2019年9月未より「がん共存療法」の確立を求めて幾つもの代替療法を試みてきたが、3か月ごとに行われるコンピューター断層撮影装罷（CT）検査では、肺の転移病巣は、縮小と増大を繰り返していた。直近1年間は、転移痛巣は、増大することなく、縮小状態を維持しており、まさに「がんとの共存」を実現していることになる。しかし、今のままでは「がん共存癒法」は私の個人的な体験に基づいた一代替療法にすぎない。私の次なる役割はこの「がん共存療法」のエビデンスを求める事だろう。現在、肺や肝臓に転移のあるステージ4の大腸がん患者さんを対象にした「がん共存療法」の臨床試験は、東京都下の病院の「生命倫理委員会」の承認を受けてプロジェクトチームが立ち上がり、その準備中だ。準備が整い次第公表されるだろう。参加には幾つもの条件を満たす必要があり、誰もが参加できるわけではないが、ある財団からの資金助成も決定している。私は「がん共存療法」が「がん難民」といわれる人々の力になれる日が来ることを目指して残された日々を歩み続けようと思う。それが今の私の生きる道である。 （この項おわり） |
