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癌、体験談の森［02］ |
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癌、体験談の森［02］ |
●乳癌発症情報不足を痛感 乳がんと診断されたのは2001年。薮剤師として働いていたが、子供の教育費もかかるし、仕事も続けるのが当然と思っていた。「癌の治療をするならば、フルタイムの勤務を減らしたら」と言われるのが怖く、職場では堂々と言えなかった。手術の際は有給休暇で入院し、傷病手当金の申請が必要だったので職場の総務担当には事情を説明した。仕事を変わってもらう薬剤師など数人の仲間にも打ち明けたが、管理職には乳癌治療を隠して仕事を続け「同じ体験をした女性の話を聞きたい」と思ったものの、癌への社会的偏見が大きく、特に地方ではカミングアウト（告白）している人に出会わなかった。山梨県庁に県の乳がん罹患（りかん）者数を尋ねたが、がん登録というシステムがなかった当時は、数字さえも把握していないとの返事だった。「乳がん体験者によるコミュニティーをつくろう」と思った私自身がなかなかカミングアウトできず、治療を体験した戸惑いと混乱は続いた。 それでも「地域の医療情報不足などを改善したい」という思いを抑えきれず、診断3年後の04年、「山梨まんまくらぶ」を設立した。県内に乳癌を含めてがん患者団体がなく、「山梨県初！乳がん患者の団体が発足」というような記事が掲載され、広く知られるようになった。自分のイメージカラーも乳がんの啓発活動と同じピンク色にした。それまで目立たないように黒を題詞とした洋服だったが、ピンクの洋服に切り替えた。ちょうど、全国的に癌治療の地域格差や情報不足の問題が浮き彫りになり、がん患者らの・活動が盛んになりつつある時期だった。国レベルでは、がん対策基本法の制定に向けて超党派の国会議員や患者・家族・遺族が意見交換していた。早速、上京して仲間に加わった。国でも、地方でも、がん患者の声が政策提言につながっていく。こうした活動は海外ではアドポカシー活動と呼ばれる。月本でも支援する組織が現れ、大きなうねりになっていた。 ●癌対策の計画策定に関与 「癌治療の地域格差や情報不足の問題を解決したい」。全国の患者、家族・遺族が絡集し、．2005年5月28日、大阪市のNHK大阪ホールで「第1回がん患者大集会」を開催した。大きなうねりは翌年のがん対策基本法の成立に結びついた。がんは日本人の死亡原因のトップにもかかわらず、世界では標準的な治療が国内では未承認だったり、国内でも地域格差が浮き彫りになったりする中、余命宣告されつつも国の審議会などを傍聴し、思わず「僕には時間がないのです！」と声を張り上げる患者もいた。特に熱心に活動したのは、当時の日本のがん医療に見捨てられた患者、家族・遺族たちだった。その思いを受けた基本法では、がん対策の方向性を決める国のがん対策推進協議会に「癌患者およびその家族または遺族を代表する者」が参画することが明記された。私は2001年に乳がんと診断されたことがきっかけとなり、山梨県庁とがん対策に関する情報交換をするようになっていた。そのため基本法の成立を受けて設置された県のがん対策推進協議会の委員として任命され、県の計画策定に初回から参画することになった。 薬剤師としての仕事のほか、2004年に立ち上げた「山梨まんまくらぶ」を通じて女性特有の癌に関する支援・啓発活動を広げ、2007年からはすべてのがんに拡大した情報提供などの啓発活動を続けた。国の施策の方向性を知るため、厚生労働省が開く国のがん対策推進協議会をたびたび傍聴。県、そして国レベルのがん対策に患者の声を届ける「アザポカシー活動」にほぼ全ての時間を費やすようになっていた。そうした活動を続けるうち、2015年に国の協議会の委員就任の打診があった。施策の具体的な方向性を決める国のがん対策推進基本計画は2007年に第1期、そして2012年に第2期の計画が策定されたが、5年後の2017年からの第3期計画策定を控えていた。協議会でがん経験者の委員の任期は1期2年が慣例。第3期計画の約2年前に委員に任命されれば、国の計画策定に直接かかわることができる。日本人の2人に1人は一生涯のうち、1度は癌になるとされる。すでに「ノルマ」を果たしている私は強い感銘を受けつつ、委員就任を引き受けた。 ●委員に就任して2度目の癌に 2015年7月29日、国の癌ん対策推進協議会の委員に、患者経験者（サバイバー）の立場で就任した。2001年に乳癌と診断され、2004年から女性特有のがん、2007年からはすべての癌に関する支援・啓発活動を広げたことが任命理由と受け止めた。就任当時、国は約3年後から始まる第3期がん対策推進基本計画の策定を目指していた。第2期までは5年間の計画だったが、第3期から6年間に延長しており、長期的な視野で計画を検討する必要があった。協議会の委員20人のうち、サバイバーの立場の委員は私を含めて5人。それぞれサバイバーとして豊富な〝体験知〞を持っている。「これまでの計画でこぼれ落ちてきた対策も盛り込みたい」。そんな思いで意見書を提出しようと、5人のサバイバー委員で事前に話し合った。委員として発言できるのは2年間で、協議会は17回ほど開催される見込みだった。私はサバイバー代表として充実して取り組むため、2016年の年明けに、いつもは考えない「今年の目標」を2つ立てた。 1つ目は「毎日千㍍泳ぐ」。2つ目は「癌対策充実のため、大学院で地方議会と公共政策を学ぶ」だ。この2つの目標はあっという間に断たれた。2月上旬、千㍍を泳ぐのがつらく感じられるようになった。それは日増しに強くなり、横になって眠ることさえ困難になる。立っていた方が楽なのだ。近所のかかりつけ医で検査を受けると、「（左石の肺に挟まれた）縦隔に巨大な腫瘡（しゅりゅう）がある」と指摘された。すぐにがん診療連携拠点病院の呼吸器内科を受診した。その日のうちに血液内科に回され、診断概要は「血液の癌だろう」ということだった。そして「時間との勝負」という言葉も付け加えられた。最終的に急性白血病（T細胞急性リンパ芽球性白血病）だった。私は「乳がんのサバイバー委員」から「希少がんの現役委員」となってしまった。希少がんはまさに第3期の計画で盛り込もうとしていた視点だった。当事者として私は治療中も病院からパソコンで意見を提出し、無菌室にもパソコンを持ち込み、サバイバー委員と打ち合わせした。「天から与えられた使命なのかもしれない」。そう思うことは私の治療へのモチベーションを上げた。 ●癌当事者の参画、今後も追求 2015年7月に国の癌対策推進協議会の委員に就任した後、2016年の年明けに急性リンパ性白血病と診断され、治療を受けながら第3期の癌対策推進基本計画案の策定を続けた。白血病は抗癌剤などが奏功、癌が縮小や消失した寛解状態となり、さらに臍帯血（さいたいけつ）移植を受けた。臍帯血は母親と赤ちゃんを結ぶへその緒と胎盤の中に含まれる血液で、血液をつくり出す造血幹細胞がたくさん含まれている。出産後に不要となるが、提供に同意してくれた母親から出産後に採取し、超冷凍で保存する。私は適合する臍帯血が見つかり、移植を受けられた。移植後、なかなか血小板が増えず、何度となく血小板の輸血もした。2人に1人が癌になるといわれている中、2001年に乳がんを体験した私は「もう癌になることはない」と思っていた。そんな私に新しい命を提供してくれた母親と赤ちゃん。血小板を提供してくれた見ず知らずの皆さんに心からお礼を言いたい。本当にありがとう。おかげで移植から3年目を迎えられている。 闘病しながらの国の協議会の委員活動だったが、第3期計画に自らが患った希少がんの対策を充実させることもできた。国の協議会の委員を2年間の任期で退いた後は、再び山梨県の癌対策推進協議会の患者経験者（サバイバーの委員として参画できている。私は協議会開催に先立ち、自分の意見をまとめた「意見概要」を出すようにしている。数字を入れるときには根拠を添え、比較が必要なら出典を明記してグラフも添える。このように当事者が地方自治体の政策決定に参画していることを知っている県民はそれほど多くはない。いわゆる当事者と行政との「多元的協働」の一つの形だ。がん医療は大きく進歩しており、私自身もこうした体験で患者力も向上したと思う。2度目のがんで断念した大学院も17年に再チャレンジし、公共政策に当事者が参画することの意義を中心にまとめている。公共政策は「お上が提供する問題解決型」であったが、がん対策は「それぞれ専門性を持つ市民からなる市民活動による問題解決型」になりつつある。今後も「公共政策に参画する当事者のあるべき姿」を追求していきたいと思う。（この項おわり） 2019-12-02・・・日経より引用
◆乳癌「死ぬかも」おびえる 2004年の夏。抱えていた長期の仕事がまとめて一段落を迎えた。「子育てするなら今しかない」。そんな思いで受けた健診で「しこりがあります、気が付きませんでしたか」という医師の言葉に凍り付いた。検査の結果から「乳がん」と分かったのは2004年7月6日。結婚記念日も忘れてしまう私が、がんに関するイベントの日にちは全て覚えている。それほど大きな出来事だった。身内のがん患者はみな亡くなっており、私自身も「死ぬこと」しか考えられなかった。「自分が死ぬかもしれない」という一人称の死におびえながら、思い浮かんだのは「親にどう言おうか。仕事はどうしよう。お金はいくらぐらいかかるのか」だった。同じ時期に父親もがんと診断されたばかり。自分のことより母親の心が心配だった。手術、抗がん剤の後、8年間の内分泌療法を受けた。 手術前の検査通院や手術入院は、積み立てていた有給休暇で対応できたが、抗がん剤の治療が始まった時点でなくなった。抗がん剤治療に欠勤・減給より、手取りが高い傷病手当金を利用した休職を選び、半年間休職した。休職中、会社との連絡は給与明細の押印のみ。メール連絡も事務的で、仕事に関す各内容は皆無だった。「病気にはふれないこと」がお互いに一番と思っていたが、今から思えばそれが良くなかった。復職したときは「仕事の勘」が鈍っていた。病気の前は、会社に寝袋を持ち込んで泊まることもしばしば。定時退勤はほぼなく、社員は「残業が美徳」だと思っていた。仕事を通じた達成感は大きく、自身ものめりこんだ。仕事が生きがいだった。復職したときは「元通り働ける」と思ったし、努力もした。しかし薬の副作用で、だるさや動惇（どうき）などの症状が出た。月2〜3度の通院があ灯、週5日でする仕事を4日で処理したが、右腕の浮腫や発熱などもあり、身体が悲鳴をあげた。「元通り」にはならなかった。このまま仕事だけの人生でよいのだろうか。足を止めようと 思った。 ◆「がん患者も働きたい」伝える ．乳癌の治療を受け、復職したものの、入社したときは考えてもいなかった退職届を書いた。喪失感は大きく、がんの診断より、心は痛かった。「社会的な死」だと思った。そのとき、少しだけ年上の病気仲間（がん友）と出会った。職場では「眠り姫」と呼ばれていた。薬の副作用による眠気だった。「仕事を制限されたくないから職場に病気のことは隠している」と言っていた。病状が進んでいったが、亡くなる寸前まで分厚いスケジュール帳に予定を書き込んだ。「そんな先の日は来ない」と分かっていても、書き込んでいた。亡くなった後、火葬場で上司は私につぶやいた。「つらそうな状況は分かっていた。俺が殺したのか？」。職場もつらいのだということを知った。「なぜそこまでして働くのだろう？」。仕事を辞めた自分と、息をひきとるまで働いた友を比べた。人生初めての無職。この時間を有効活用しようと通った職業訓練校で、病気を理由に退職せざるを得なかった仲間たちに出会った。 「職場が理解をしてくれなかった」 「給料を下げると言われ、悔しくて辞めた」。みな働きたい気持ちを持っていた。がんだけではないと思った。また当時の労働戦略に「患者」は含まれていないことを知った。「病気と仕事は社会問題」。この声を社会に届けなくてはと思った。ちょうどそのとき、「東京大学医療政策人材養成講座」の4期生の募集が目の前だった。講座は、患者・支援者、マスメディア、医療者、行政など医療に関わる立場の人々が集い、政策を議論する湯だった。選考は履歴書と論文だった。私の論文のテーマは「小児〜働く世代がん患者に対する医療政策への期待と方策について」だった。論文では「日本の柔軟性を欠いた雇用制度が、癌患者が自分らしく生き続けることを難しくしている」と主張した。特に、若年の癌患者が仕事を失うことは生きがいの喪失にもつながり、人生の質が著しく損なわれることは認識されるべき課題と指摘。そのうえで、生きる意欲や個々の能力を十分に発揮できる協働・共生型社会の建設こそ、これからの医療政策が進むべき方向性だと訴えた。2007年の春が終わったころ、合格の連絡が届いた。 ◆癌患者就労、国の課題に 「癌と就労問題を解決したい」。2007年から東京大学医療政策人材養成講座を受講したものの、最初の壁は研究班をつくることだった。「がんと就労は労働問題で、医療問題ではない」などの意見が噴出した。そんなとき、内部機能障害の女性が声をあげてくれた。彼女は障がい者雇用枠で働くが体調が急変し入院することもあり、職場を変わることが多い。時間や場所を選べる柔軟な働き方さえあれば能力を発揮し、社会の中で「生きる」ことができる。でも希少疾患の患者の声は国には届かない。数の多いがん患者が声をあげれば世の中は変わる。「癌から広げてほしい」。そんな思いだった。彼女の声も後押しになり、研究班が立ち上がった。2008年3月のことだった。研究班で調査したところ、3〜4人に1人の患者は働きたいのに、がんと診断後に離職をしていた。数字を使って伝えると、研究に批判的だった人たちもオセロゲームのように変わって応援してくれ、「がん患者、3人に1人が離職」という見出しが新聞に大きく記載された。 「治療しっつ働く」ことは個人の問題と考えられていたが、社会の問題として認識されるようになった。患者や家族からは「社会とつながりを持ちたい」という思いが次々と寄せられた。その後、患者の就労を支援する「CSR（Cancer SurvivoisRecruiting Project）プロジェクト」をスタート。シンポジウムなどで情報発信し、電話相談などで患者の声に耳を傾けた。働き続けるために必要な工夫をまとめた本も出版、インターネットラジオで声を届けた。「一人ではない」。そんなメッセージを届けたかった。そのころ国の第2期がん対策推進基本計画に向けた議論が進んでいたが、議題に「就労」の文字はなかった。要望書を提出すると、11年11月に厚生労働省のがん対策推進協議会に参考人として呼ばれた。持ち時間は8分間。5年分の思いを込めた。協議会には、がん体験者も複数参加している。それぞれの幸い経験を協議会で語り、後押しをしてくれた。12年6月に閣議決定された第2期計画には「がん患者の就労を含めた社会的な問題」という柱が加わり、「がんになっても安心して挙りせる社会の構築」という言葉が明記された。大きな石が動いた。 ◆診断後の人生の「質」重視へ 2016年に成立した改正がん対策基本法や、17年度からの第3期がん対策推進基本計画のほか、国の働き方改革実行計画の中にも「治療と仕事の両立支援」という考えが盛り込まれた。企業や地域を巻き込んだ「癌との共生」に向けて社会が動き始めた。日本人の働き方や働くことへの価値観も変わり始めている。がんをきっかけとした小さな波紋が、次々とつながり、大きく広がっていった。一方で、さまざまな取り組み事例や研修などの事業が発表されるたびに「当事者の姿はどこにあるのか」と思う機会が増えた。大きなうねりの中で、小さな声がかき消されていないか。大企業と中小・零細企業、正規雇用と非正規雇用、都市と地方、産業医の有無：∵・そこには大きなギャップがある。傷病手当金制度など社会保障制度の使いづらさも課題のまま残っている。「助けてほしい人に今の仕組みは本当に応えられているのだろうか」。 そんな疑問も感じている。大切なことは、制度をつくることではなく、人が人として向き合うことだ。そして、患者自身が治療を通じた体験を人生の中でどう意味づけるかだ。約35年前に生まれた「癌サバイバーシップ」という考え方は、がん診断後の人生の質を重視する。提唱した医師は「私たちは溺れている人を最新技術で救った後、その人が咳（せき）こんでむせているのに見て見ぬふりをしている」と述べた。医療がますます進化する今、改めてこの言葉の意味を考え、社会に何が求められるのかを考える時期だ。どんなときにも患者や家族を孤独にしない社会の仕組みをつくることが大切だ。「癌から広げてほしい」。希少疾患の患者から託された言葉には、疾病の種類を超え、就労だけ、治癒だけではなく、人生の質についても考えてはしいという意味が込められている。これからも、就労支援をきっかけにした「診断後の人生を応援する」活動を領域を超えて発信していきたい。病気で失ったものは大きく、多かった。でも、どんな経験であれ「人生に無駄なことは一つもない」と思えるようになっている。周囲の力を借りながら「癌んになっても安心して暮らせる社会の構築」を目指していきたい。 （この項おわり） |
