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癌、体験談の森［01］ |
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癌、体験談の森［01］ |
| 2018-12-24・・・日経より引用 ◆胚細胞腫瘍(はいさいぼうしゅよう)から全身癌に NPO法人癌ノート代表理事岸田徹さん語る
*ネットより 胚細胞腫瘍は、胎生期（胎児の時）の原始生殖細胞といわれる、精子や卵子になる前の未成熟な細胞から発生した腫瘍の総称である。胚細胞腫瘍は、生殖器（精巣・卵巣）に発生するものと、体の正中線上に発生し、後腹膜（おなかの中）,縦隔（胸の中）,脳（松果体、下垂体）など性腺外に発生するものがある。好発年齢は10歳代から30歳代で、90％は20歳未満に発生し、男児に多い（約78％）腫瘍である。松果体(65～80％)、神経下垂体(18～27%)、基底核(5～10%)に生じることが多く、松果体と神経下垂体部に同時に腫瘍が発生することもある。全脳腫瘍の3%、小児脳腫瘍では15%を占める。また、日本人に多い(欧米の2‐3倍)という特徴がある。 精巣・卵巣といった性腺由来のものと、仙尾部（せんびぶ）、後腹膜（こうふくまく：腹部の大血管周囲）、前縦隔（ぜんじゅうかく：胸骨の裏で心臓の前の部分）、頸部、頭蓋内（ずがいない）など性腺外に出るものに分けられます。頭蓋内では松果体の付近に多く発生する。 胚細胞腫瘍の中でもっとも頻度が高いのは奇形腫と呼ばれる腫瘍であり、構成する細胞の分化の程度により成熟型と未熟型に分けられるが、いずれも良性として扱われる。胚細胞腫瘍は、体のどのような部位にも分化できる可能性を持つ生殖細胞由来であるため、1つの腫瘍の中に神経系成分、脂肪成分、骨や歯の成分、のう胞成分などいろいろな組織成分が集まっているのが特徴である。 その他、胎児性癌（精巣）、多胎芽腫（たたいがしゅ）、卵黄のう腫瘍、絨毛（じゅうもう）癌や、未分化胚細胞腫（卵巣）、胚細胞腫（性腺外）、セミノーマ（精上皮腫：精巣）などの悪性の胚細胞腫瘍もある。また良性型の奇形腫が、時間の経過により悪性化したり、悪性の形で再発したりすることもある。 よく発症する年齢や頻度は生じる部位により異なる。精巣原発のものは生後6ヵ月から12ヵ月ころに多く、悪性型の卵黄のう腫瘍も同時期に多くみられる。これに対して卵巣原発のものは乳児期から成人期まで広い年齢に発症し、良性型が多くみられる。性腺以外の場所で最も発生の頻度が高い部位は仙尾部で、新生児の腰に大きな腫瘍が飛び出したように見えるが、ほぼ全てが未熟成分を含む良性型である。 ただし生後6ヵ月以降に発症するものでは仙骨の前側に発生することが多く、悪性である可能性が非常に高い特徴がある。まれにみられる頸部原発の腫瘍は、新生児期や出生前に診断されるものがほとんどです。また、後腹膜原発の腫瘍は胚細胞腫瘍全体の10％程度であり、乳児期以降の比較的高い年齢によく発症するが、悪性である可能性は10％未満と多くはない。前縦隔の腫瘍は胸腺原発であることが多く、学童期以降の高い年齢によく発症する。悪性腫瘍も少なからずみられる。良性の胚細胞腫瘍に対しては、原則として手術による治療が行われる。 *生殖能力の温存課題に 2012年11月、25歳だった僕は癌の告知を受け、治療が始まった。見つかったのが遅く、癌は全身に広がっていた。さらに「原発不明癌です」とも医師は告げた。「ぶっちゃけ、どれぐらい生きられるんですか？」。僕が質問をしたら、医師は「5年生存率は五分五分です」と言った。混乱している中、そのまま入院が決まり、治療が始まっていった。入院の段取りをしていると、医師は突然、「岸田くん、とっとく？」と尋ねてきた。「何ですか？ 『とっとく』って。あ！『一本いっとく？』みたいな栄養ドリンクのCMありましたよね」。そう言うと、医師は「違う違う、精子よ！精子！」と。抗癌剤治準則に精子を凍結保存するというのだ。このとき、なぜ癌治療で精子の話が出てくるのか。僕には正直わからなかった。若い世代で癌になる人は、妊挙（にんよう）性と呼ばれる生殖能力の温存は癌治療と並行して大事なことでもある。治療で生殖能力が低下してしまう恐れがあるからだ。 医師から精子凍結保存を提案された時、正直迷った。失恋中だったため「精子凍結しても活用のメドがないのでは…という理由も若干あったが、それよりもお金の問題があった。今の日本では妊率性温存方法にかかる費用は自費診療。つまり国民皆保険制度が使えない。費用は医療機関によって違うが、男性は精子凍結で約5万円。女性は卵子凍結で約35万円、卵巣凍結で約60万円かかる。これだけでなく、凍結保存した場合の更新料も年約2万〜6万円かかり、治療に入るまでにたくさんのお金の準備が必要となる。治療だけでもアップアップなのに、治療以外のことも考えなければならない。生きるか死ぬかわからないのに、もっと先のことまで考えないといけない。僕が入院、治療した国立癌研究センター中央病院では「精子の凍結保存」ができないため、紹介された聖路加国際病院で保存した。そして翌日から、抗癌剤治療が始まっていった。 *「戻るまで待っているから」 25歳で「がん」治療が始まった時、僕が一番気にかけたのが、「仕事」だ。当時、社会人2年目だった。「20代、30代はガムシャラに仕事を頑張って、40代、50代では世界で活躍できる社会人になりたい」。それが入社時の社会人としての目標だった。僕はインターネット広告会社、サイバーエージェントグループのマイクロアド社に新入社員として入社した。そこからマイクロアドプラスという新しく設立された5人の会社に出向。営業から契約書締結、事務から広告配信まですべてを行っていた。社会人の基礎はここで培ったといっても過言ではない。当時の上司は29歳だった。僕は、癌と医師から告知されたときも、両親に報告するよりも先に会社、上司に報告した。なぜなら、癌治療に入ったあとの「仕事」がどうなるのかが非常に不安だったからだ。会社の癌に対する理解は早かったと思う。入院まで約1週間があり、引き継ぎをした。 僕はクライアントを数十社受け持っていたが、上司に状況を報告すると、すべての仕事を引き取ってくれた。難しい引き継ぎもあったが、日ごろから上司と共有していたおかげか、スムーズに引き継ぎができたと思う。治療が始まった。抗癌剤治療で約3カ月入院。その時は会社の役員、社長も見舞いにきてくれた。非常に記憶に残っているやり取りが「岸田、プレゼンうまくなったなぁ」だった。お見舞いに来てくれた人に毎回、自分の癌のことをそれも何十回も説明しており、社長が来るときには、説明が完壁になっていたからだ。僕が本当にうれしかった社長からの言葉がある。「お前が戻ってくるまでいつまでも待っているから」という言葉だ。それまで「ずっとこのままだと将来どうなるんだろう…」と非常に不安だった。それがこの言葉のおかげで救われ、と同時に明確な「目標」ができたのだ。目標は「無事に会社に復帰すること。そして、自分が会社に貢献するということ」。それに向けて、僕は治療を頑張ろうと決め、抗癌剤治療と手術2回を乗り切っていった。おかげで約1年半後に会社に復帰することができた。しかし、このときは〝復帰後〞が大変だとは露ほども思わなかった……。 *癌患者の生活番組でシェア 25歳で癌の告知を受けた僕は抗癌剤治療と2度の手術を終え、告知から数えると約1年半で会社に復帰した。復帰したとき、会社は僕の体力を考慮して営業担当から、内勤でも可能なマーケティングの部署に異動させてくれた。復帰前と同じ上司の下で働けたためスムーズに復帰でき、同僚も普段通りに接してくれた。特別扱いは何もないかもしれないけれど、通院などの際に配慮してくれた。これが僕にとっては本当にありがたかった。しかし残念ながらお金が続かなかった。有休は全て消化しており、通院で会社を休むと欠勤扱いになる。検査の費用もかかるのに、民間の医療保険にも入っておらず、貯蓄もない。「削れるものを」と思い、食費を削って費用を捻出した。検査と食事。どちらが自分にとって大切なのかはわからない。知りたくても知る機会がない。当時はずっと悶々（もんもん）と過ごしていた。このとき、「癌患者側の生活情報が圧倒的に少ない」という日本社会の課題を感じた。 僕が何か患者側の情報を知りたかったときに一番利用したのは、患者やその家族が書いているブログだった。でも、そうしたブログから患者の病状を把握できても生活に関する情報をまとまった形で知ることはできなかった。読み進めていくと、更新が途中で止まっていたり、最後を家族が締めくくっていたりして、知りたくないことも多々あった。家族や仕事、性やお金などの触れにくいテーマまで踏み込んだ患者側の情報や、患者のロールモデルとして活躍している人の情報が当時はほぼなかった。「それならば実際に自分が患者に聞いて、闘病中の人たちと情報をシェアしよう！」と思い、企画したのが「癌ノート」というインターネット番組だ。でも続けていくためにはどうすればいいのかビジネスモデルが全くわからなかった。様々な人に相談したが「厳しいね」と言われ続けた。そこで僕は「まず100回続けてみよう！」と考えた。100回やれば何か見つかるかもしれない。変わるかもしれない。2014年の夏、僕は週末の休みを使って「癌ノート」をスタートさせた。すると、自分でも思ってもみなかったことが次々と起こっていったのだ。 *「未来の患者」によりよい社会を 2012年に全身癌を患った僕は14年の夏から癌経験者へのインタビュー番組「癌ノート」をインターネットで始めたが、反響は予想以上に大きかった。「こういった一歩踏み込んだ患者情報が欲しかった」 「闘病中、ひとりで不安だったけど、似た境遇のほかの患者もいると知って安心した」 「ネットで気軽。疎が見えて安心できる」「メッセージに勇気をもらった」「近くで患者の集まりがないから毎回楽しみにしている」－！こんな声が次々と寄せられた。かなり希少な癌の患者をインタビューしたときは番組を見た人から問い合わせがあり、情報を共有することもあった。ひとりで始めた「癌ノート」の活動は放送30回を超えたタイミングでチームとして活動できるようになり、放送40回前後でメディアに取り上げられるようになった。少しずつ患者などにも認知してもらえるようになっていった。順風満帆だったわけではない。せっかく復帰できた仕事も体調を崩し、退職せざるを得なくなった。 その後、国立癌研究センターの広報として働き始めたが、癌が再発し治療しなければならないこともあった。それでも休み休み続けていき、癌ノートの放送が50回を迎えるころにはNPO法人化、90回を超えたタイミングでテレビCMにも出させていただいた。そして昨年12月、ついに目標としてきた100回を迎えた。100回続けても「癌についてオープンな社会になった」とか「癌の認識が変わった」とは言い難い。でも患者などの声を届け続けたことで「仕事や働き方改革に取り入れたい」と希望する企業などにも声をかけていただけるようになった。癌教育の授業で正しい知識や命の大切さなどを子供に伝えている機会も増えてきた。2人に1人がなる癌について知る機会は増えてきているのではないだろうか。19年からは厚生労働省の癌に関する検討会の委員などを務めさせていただくようにもなった。癌を患ったことは不運ではあるが、不幸ではない。癌の経験を価値に変え、〝未来の患者〞やその家族のために少しでもよい社会として還元できるように、これからもさまざまなチャレンジをしていきたい。 2019-04-01・・・日経より引用 ◆弟が急性リンパ性白血病に 認定NPO法人キャンサーネットジャパン古賀真美さん語る
「人生で贋（つまず）きそうな石を見つけたら拾いなさい。1年後または5年後、あなたの後を歩く人は石があったことも知らないし、あなたに感謝することもない。それでも拾うのが先人の務めです」2002年秋に急性リンパ性白血病と診断された弟に会うために搭乗した機内で、こんな新聞のコラムを読みました。これから同じような経験をする患者や家族のために私も石を拾おう。弟が白血病になった意味は、きっとここにある。高い空の上でそう思いました。弟は診断当時38歳。健康が自慢で働き盛りなのに白血病になるなんて……。「予後不良で骨髄移植が必要」との説明に本人はもちろん、両親の気持ちを思うと切なく、いき場のない怒りがこみ上げました。骨髄移植は、白血球の型（HLA）が一致した健常なドナー（提供者）が必要です。姉弟での適合率は4分の1。私は残念ながら不適合でした。落胆している私たちに「骨髄バンクで探してもらおう」という言葉は光り輝く希望となりました。 しかし、その希望は長くは続きませんでした。一向にドナーが見つからず、時間だけが過ぎました。適合者がいても、さまざまな理由でコーディネートが中止になってしまうのです。結局、弟は骨髄バンクでの適合ドナー探しを諦めました。そしてHLAが一致していない「ミスマッチ移植」は当時は実施されていませんでしたが、臨床試験として実施することになり、私がドナーとなりました。移植後は、家族の想像を超える辛い状況が続きました。「私がドナーになったのが間違いだったのでは」 「HLAが違っているから苦しんでいるのではないか」と複雑な気持ちになったこともありました。嵐が過ぎ去るのをじっと待つような時間は、とても長く感じられました。弟が無事に退院したとき、機内で読んだ新聞のコラムを思い出し、石を拾うつもりで弟の闘病記と私のドナー体験記を公開しました。これからも小さな石を拾っていこう。そのときの思いが16年間続いています。 *正確な癌の情報発信 私は、現在キャンサーネットジャパン（CNl）でプロジェクトマネージャーとして仕事をしています。CNlは癌の科学的根拠に基づく情報を発信している認定NPO法人です。癌は情報戦です。CNlではエビデンスのある癌の情報をもとに、患者や家族が納得して治療に臨むことができるようにとの願いを込めて、各種癌の市民講座やフォーラムの開催、動画の配信、冊子の作成など、あらゆるツールを用いて情報を発信しています。2002年秋に当時38歳で急性リンパ性白血病と診断された弟の闘病と私のドナー経験も、誰かの役に立つかもしれない。そう思ってインターネットで闘病記とドナー経験を公開したところ、患者や家族から多くの相談メールが届きました。相談への返事を書きながら「自分の経験だけでは限界がある」と頭を抱えました。それを機に仲間を集めて勉強会を開き、心理学を学び、カウンセラーの資格を取得しました。 同じころ、CNlが開設していた養成講座を受講し、CNl認定の「がん情報ナビゲーター」になりました。癌の治寮は部位やステージによって違います。しかし共通する情報は限りなくあります。これを体系的・横断的に学んだこと、そのおかげで広がったネットワークは私にとって大きな財産になりました。その後、ライフワークとして主に白血病の患者やドナー毎供者）の相談支援を細々と続けていましたが、CNlで血液癌んの企画に関わったことがきっかけとなり、2013年にスタッフとして入職しました。2014年には佐賀大学とのコラボレーションによる特設サイトとして「もっと知ってほしい血液のがんのこと」 （https://WWW．cancernet.jp./cancer/blood）を開設しました。専門医による解説をビデオ撮影し、無料で視聴できるプログラムです。患者や家族から感想やご意見、そして「ありがとう」の言葉が届いたときは心からうれしいと思いました。患者の経験や個人的な意見だけではなく、CNlとして医師の協力を仰ぎ積極的に発信していく。そのことが白血病や移植治療の正確な情報をより多くの方に届けることができる。そう信じてCNlの活動に取り組んでいます。 *ドナー提供しやすい社会を 「絶対に採択してもらう！」と心に決めたのは2017年の初夏でした。それは神奈川県が募集していた「骨髄移植に対する正しい知識の普及啓発と骨髄移植を必要とする白血病など癌患者や家族等への支援」というテーマの協働事業でした。目にした瞬間に「私がやりたかったことを後押ししてくれるチャンスが訪れた」と思いました。なぜ神奈川県はこのテーマで協働事業の募集をしたのでしょうか。理由はすぐに分かりました。神奈川は人口規模と比較して骨髄バンクのドナー登録者の割合が少ないからです。ドナー登録者数を増やすことを目標に神奈川県はパートナーを公募したに違いないと思いました。しかし移植治療で命を救うた」 めには、ドナー登録者が増えるだけでは解決しません。骨髄バンクから候補に選ばれたと連絡をしても転居先不明や返事がなかったり、仕事が休めないと断られたり、家族の同意が得られなかったり……。ドナー候補になっても実際には提供に至らないケースが多いのです。 登録者を増やすだけではなく、提供しやすい社会にもしていかなければなりません。神奈川県の募集に対する申請書を前にして、あれこれ考えました。妄想を膨らましつつ、理想を書き出していきました。その結果、活動のタイトルを「造血幹細胞移植総合支援プロジェクトSTART TO BE」と決めました。キャッチフレーズは「できることから始めよう！」。ドナー登録できる人もできない人も、したくない人も、あらゆる立場の人たちが現状を知って協力してこそ、ドナーが提供しやすい社会になっていくからです。そんな思いが通じて提案は採択されました。2018年春に立ち上げた「START TO BE」＼のホームページ（https://www．start2beorg）では患者やドナーのインタビュー動画、医師による寄稿など造血幹細胞移植に関する200を超える記事のほか、献血や講演会などのイベント情報を掲載しています。登録された方へのメール配信やSNS（交流サイト）との連携などを通じて、患者や家族、ドナー、そして支援者のそれぞれの立場に合わせたコンテンツを定期的に配信しています。ぜひ「サポーター登録」をして、私たちの活動を応援していただけたら幸いです。 *骨髄提供、職場の理解不可欠 骨髄バンクによると、白血球の塾（HLA）が一致するなどして、患者に骨髄を提供するドナー候補になっても実際に提供する人は約5％にすぎません。候補者になったら事前の検査で何度か病院へ通う必要があります。そのため「同僚に迷惑をかけたくない。仕事が休めない」という理由で提供に至らないケースが多いのです。このような理由を減らすためには職場の理解が不可欠です。ドナーが仕事を休みやすい環境づくりのための活動もしていかなければなりません。そこで会社や団体に理解していただくために企業を訪問することを始めています。初めて訪問したのは、神奈川県厚木市にあるソニー厚木テクノロジーセンターでした。年2回、献血に協力していると聞き、「ドナー登録会もしていただけないでしょうか」とお願いしたところ、「やりましょう」と快く応じてくれました。すぐに献血を実施している神奈川県赤十字血液センターと交渉し、あらかじめ社内メールやポスターの掲示、食堂での広告設置などで周知し、3カ月後には「献血併行型ドナー登録会」が実現しました。 登録会で39人がドナー登録し、献血も過去を上回る280人の方が協力してくれました。そもそもドナーを探している患者さんは輸血が必要な状況にあり、献血が増えることも大切です。このように、それぞれの立場でみんなが協力し合うことで「提供しやすい環境づくり」を進めることができると確信しました。先日、池江璃花子さんが白血病であることを公表しました。18歳の女の子が自らツイッターで「癌・がん」だと公表する時代になったことを感慨深く思いました。一昔前、癌は患者に告知するケースは少なく、隠すものでした。しかし、先人の癌サバイバーたちが、少しずつ社会を変えてきていたのではないでしょうか。池江さんの報道に多くの人は驚いたことと思います。でも私は少しだけうれしくも思ったのです。「癌と公表しても大丈夫だと思える世の中になったのだな」と。今や100万人ががんになる時代。怖い病気には変わりはないかもしれませんが、希望をもって治療が受けられるように、活動を続けていきたいと思います。（この項おわり） 2019-09-02・・・日経より引用 ◆小学2年の子が急性リンパ性小児白血病 一般社団法人・ チャーミングケア代表石嶋瑞穂さん語る
★長男の病見過ごし後悔 2016年5月当時小学2年だった長男が小児白血病を発症していることが発覚した。4月からよく外で怪我(けが)をしてくるので、何度か近くの整形外科に通院した。そのたびに異常はないと言われた。そのうち「学校に行きたくない」と言い出し、「メンタルの問題かもしれない」と感じるようになった。スクールカウンセラーに相談しようか。担任の先生に相談していた矢先、「朝から足が痛いと訴えており、念のため病院に行きます」と学校から電話があった。やはり異常はなかったが「念のため大きな病院を受診した方がいい」と指示を受けた。翌日、別の病院で整形外科だけでなく、小児科でも様々な検査をし、磁気共鳴画像装置（MRI）まで受けた。「そんな盛大に検査をしないといけない病気なのか」と正直思っていたが、結果は「骨髄に異常がある。可能性が一番高いのは白血病」と診断された。頭が真っ白になり、泣き崩れた。しんどがっていたのに、気づいてやれなかった。 いっぱいサインを出してたのに、いっぱい泣いてたのに……。親としてより強い子になってほしいという一心で、サインを見過ごしていた。後悔がどっと押し寄せた。長男には泣きながら謝った。「ほんまに痛かったんやな。気づいてやれんくて、信じてやれんくて、ほんまにごめん」。わが子に心から謝罪をしたのは初めてだった。「いいよ。でも、お母さんには早く気づいてはしかった」という長男。私は「ごめんな」と声をあげて泣いた。見通しの立たない状況は人を不安にさせる。専門病院を受診するまで自宅で過ごした2日間は「小児白血病」にまつわることばかりインターネットで検索したが、気持ちを落ち込ませる情報ばかり。「母親である私がしっかりしなくてどうするんだ」と検索をやめた。長男には「長い入院になるかもしれない。痛いことをするかもしれない。だけど私がずっとそばにいる」と説明した。しばらく入浴できなくなる可能性もある。「思い切り風呂に入ろう」と一緒に風呂に入った。 ★必要なカバー「自作を」に困惑 専門病院を受診した長男の病名は「急性リンパ性小児白血病」。やっぱりか。2日間ほぼ眠らずにインターネットで得た情報から自分なりに分析した病名と合致していることに、妙な納得感があった。入院して5日間は、1時間に100㍉リットル近い流量の水分点滴をする。どれだけ尿の排出があるか計量しないといけないので、尿瓶に受けなければいけない。小学2年の長男が自発的にできるはずもなく、私はまるで授乳期のごとく昼夜関係なく介助し、5日目には寝不足でふらふらになっていた。次に抗癌剤治療に入ると説明を受けた。これまで末梢血管から点滴していたが、子どもは血管が細く、抗癌剤が漏れ出してしまうと二次的な疾病を起こしてしまう。そのため「中心静脈（CV）カテーテル」を体内に留置し、胸のあたりから出るルートに点滴をつないで治療すると説明された。体外に露出しているルートは子どもが触ってしまう可能性がある。そのため病院から「ルートを収納するカバーをつくってほしい」と指示された。 「24時間付き添いをしている状況で、どうやってつくるんだろう」。疑問符が頭に浮かんだ。「売ってないんですか」。まず聞き返したのはその言葉だった。病院は「申し訳ないんですが、販売はしていません。慣例としては、皆さん手作りしていただいてます」と答えた。さらにいくつも疑問符が頭に浮かんだ。「サンプルもないのに、どうやってつくるんだろう」 「手術の前夜に、どうやって生地を調達するのだろう」担当看護師に質問したところ、同じ病棟のお母さんから3歳くらいの子どもがつけているスペアのカバーを借りてきてくれた。寸法を測り、写真を撮り、簡単な設計図を書いた。ただ翌日手術で、生地を買いに行けるはずはない。思いついたのは、息子と同じ病気で弟を亡くした友人にお願いすることだった。彼女はぶしっけなお願いにも「見たことがあるものだから」と手持ちにあったブランド物のハンカチなどを活用してカバーをつくって早急に送ってくれた。それが「CVカテーテルケース」の誕生であり、私が長男の入院付き添いをしながら病室から始めた「マミーズアワーズプロジェクト」のきっかけにもなった。 ★子どもの入院情報一元化へ 小児白血病のため抗癌剤治療が始まった長男。だがほぼ毎日泣き叫んで、何をするのも嫌がり、病院にいる全ての大人とのコミュニケーションを拒絶していた。友人が急いで作ってくれた中心静脈（CV）カテーテルケースも拒否した。「ブランド物の生地で作ってるみたいやで。一回つけてみたら」と勧めると、渋々ながら装着した。「それ、かっこいいねぇ」。回診のたびに褒められるようになると、息子に変化が出てきた。「ブランドもんやで。他の人は持ってへんのやで」とコミュニケーションをとるようになったのだ。小さな外見上のケアがきっかけで、子どもの心に変化があるものなのか。息子の態度に苦労していた私は実感した。同時に「同じように困っている人はいるのではないか」と感じ、流通させる方法を模索し始めた。試しに制作キットを作り、簡易なホームページを立ち上げ、数量限定で販売すると、2カ月もしないうちに完売した。発注先も全国津々浦々だった。ニーズがあることを確信し、「衛生材料として製品化できないものか」とメーカーと意見交換などもした。 しかし市場が小さく、製品化は想像以上に難しいことが分かった。結局、前職のスキルを生かし、電子商取引（EC）サイト「マミーズアワーズショップ」を子どもの付き添い中の病害で自作した。「子どものお見舞い品」として、様々なグッズを販売するようになった。さらに、多くの関連製品を集約させたECモールを立ち上げようとクラウドファンディングで目標を達成して現在、10月5日までのセカンドゴールを目指している。売り上げの一部をわが家もお世話になった病気の子どもと家族が一緒に過ごせる施設に寄付するようにもなった。そこで知ったのが、きょうだい児の心のケアにも着目した活動だ。小児癌など長期療養が必要な子どもは基本的に家族とバラバラで過ごさねばならない。長男の入院中、幼いきょうだい2人の心のケアは私も気になっていたが、付き添い中には「ほかの家族はどうしているのか」など、きょうだい児の心のケアに関する情報入手は難しかった。こうした情報を一元化できないか。現在推進している「チャーミングケア」という着想につながっていった。 ★病児や障害児社会でケアを 2019年7月、一般社団法人チャーミングケア（大阪府池田市）を設立した。息子の小児白血病をきっかけに、病気や障害のある子どもの外見上のケアやメンタルのケア、そして家族のためのケアにも着目し、それらを「チャーミングケア」と総称した。「家族看護」というくくりだけで解決しようとするのではなく、社会で考えてもらいたいという思いだ。先立つ18年1月にポータルサイト「みんなのチャーミングケアラボラトリー」を立ち上げた。あまり着目されていない病気や障害のある子どもの外見ケアやメンタルケアについて座談会を開催。病児付き添い問題、癌治療でワクチンの効果が喪失した子どもに対する再予防接種費用の助成問題、障害のある子どもの親が亡くなった後の問題など様々な切り口の内容を取材して記事を発信し続けた。この活動は大阪商工信用金庫主催の社会貢献質に選ばれた。活動費として助成金をもらって、より明確になったのは「チャーミングケアは世の中に必要な考え方だ」という自信だった。 「チャーミングケア」という世界観を広げるため、編み物で作った人形「あみぐるみ」を通じて病気や障害のある子どもたちとSNSでつながりをもつプロジェクトも立ち上げた。成人分野では「アピアランスケア」と言う外見上のケアの重要性が浸透し始めている。病気や障害がある子どもも「かっこいい」 「かわいい」を追求してもわがままではない。子どもの付き添いの中の病室で1人で始めた事業は、企業を巻き込んで独り言ではなくなってきた。今秋には株式会社チャーミングケアモールとして電子商取引（EC）のショッピングモールを立ち上げる。新しい文化が出来れば必ず新しいマーケットが生まれると感じている。物の流通を進めることだけが目的ではない。特に子どもの長期入院や介護に関してチャーミングケアの担い手が家族以外にいない現状がある。変革するため産学官連携なども念頭に置いている。約1年、子どもの入院付き添いを経験して感じたことはたくさんある。家族看護の形を考え、小児分野のトータルケアの形を顕在化し、チャーミングケアを社会で考え、価値を兄いだしたい。まだスタート地点に立ったばかりだ。 （この項おわり） 2020-07-06・・・日経より引用 ◆血液癌・悪性リンパ腫になって・・・グループネクサス・ジャパン理事長 天野慎介さん語る
*27歳で癌2度再発も生還 27歳だった2000年の夏、仕事中に突然、声が出なくなる経験をした。高熱も繰り返すようになった。風邪かと思い耳鼻科医を受診すると「扁桃腺の腫れ方がおかしい。念のため総合病院で病理検査を」と言われた。まさか20代で癌は無いだろうと思った。しかし病理検査の結果は血液の癌「悪性リンパ腫」。頭が真っ白になった。紹介先の大学病院の血液内科で「5年生存率は50％」と説明を受けた。心配した同世代の友人たちが見舞いに来てくれたが、若くて将来に希望のある「あちら側」と、死を意識している「こちら側」との心の境界を感じた。入院病棟で知り合った同世代の血液癌の患者仲間が支えとなった。初回治療は十分に奏功せず、大量化学療法を併用した自家末梢血幹細胞移植も受けた。だが1年後に再発。治療法は限られ、5年生存率は10〜20％と告げられた。死が迫るのを感じた。胸部への放射線治療後に国内で当時は保険適応外の薬を授与する外来治療も受けた。 仕事中に呼吸がどんどん苦しくなり、倒れて救急搬送された。副作用による間質性肺炎であった。ステロイド剤を大量に投与して肺炎はおさまったが、左目に感染症を発症。免疫力が低下していたため急速に進行し、左目の視力を失った。その後、再度の再発。骨髄移植を勧められた。ダメージの回復していない身体に強力な治療は厳しいと感じて、セカンドオピニオンを受けると「あなたの場合はリスクが極めて高い」と説明を受けた。移植をしなければ必ず再発する、と主治医は言ったが、治療で死ぬか、病気で死ぬかを考えた場合、病気で死ぬほうが人間的であるように思えた。主治医の反対を押し切り、治療をやめた。幸い、その後は病気が進行することはなかった。自分はたまたま生還することができた。しかし亡くなった同世代の血液がん患者仲間も多かった。彼ら彼女らがもし生き永らえたら、何をするだろうかと考えた。自分の経験を生かすために、何かできないかと考え始めた。 *癌患者の要望訴え続ける責務 自身の闘病経験を生かすために最初に始めたのは、経験をホームページで公開することだった。足跡を残すことが、後に続く患者の参考になると考えた。ホームページの掲示板を通じて、当時設立された悪性リンパ腫患者会に誘われた。100人近い患者や家族が参加していた。こんなにも同じ病と向き合う仲間がいるのか。皆の話をただ聴いているだけで、涙が止まらなくなった。会の運営メンバーに加わった。会で進めた活動の一つは、新薬の早期承認を求める要望だった。悪性リンパ腫の治療を大きく進歩させることになる抗体療法薬が1997年に米国で承認されていたが、国内で承認されたのは2001年。自分の病気のタイプに使えるようになるには、さらに年数を要した。投与を希望しながら亡くなっていった患者仲間も多かった。東アジアで当時未承認だったのは日本とモンゴルと北朝鮮だけという治療薬もあった。「海外で標準的に使われる薬の早期承認」を求める声と「居住する地域に関わらず等しく標準的ながん治療を受けられるようにしてほしい」という多くの癌患者や家族が、国会を動かした。 2006年に癌対策基本法が成立し、がん医療の均てん化の促進などが基本的施策として定められた。国のがん対策推進基本計画を策定する厚生労働省がん対策推進協議会の肇貝には「癌患者及びその家族または遺族を代表する者」を加えるとされた。私は2009年に第2期の協議会委員と会長代理に就任した。ある時、委員就任を伝える新聞記事を読んだという記者に声をかけられた。「恐縮です」と応じると「あなたが記事になったのは、あなたが優れているからじゃない」と怒鳴られた。「たくさんの患者が命をかけて声を上げ続けた結果として、がん対策基本法があり、その場にあなたがたまたまいるだけでしょう。『恐縮です』なんて言っているひまがあったら、あなたはもっと患者の声とがん対策を訴えるのが仕事でしょう」基本法の成立までに、声を上げ続けた多くの患者が志半ばで亡くなっていた。その記者自身もがん患者であるとは、後で知った。彼女の言葉は、声を上げることができない患者たちの声を代弁していた。彼ら彼女らのたすきをつながなければならないと、心に哲った。 *費用軽減・就労支援を提起 厚生労働省がん対策推進協議会の第2期の患者委員として「たすきをつなぐ」ために最初に取り組んだのは、第1期の患者委員の道志を引き継ぐことだった。彼女自身も長期にわたり北海道で抗がん剤の治療を受けながら、「がん患者はがんだけでなく、お金との闘いを強いられている」と訴え、経済的負担の軽減を求めていた。だが実現をみることなく亡くなった。がん治療は入院から外来に比重が移りつつあり、がん患者の長期生存が期待できる新しい分子標的薬なども開発されつつあった。長期に継続して高額の化学療法を受けている患者の経済的負担も大きく、治療を断念したり生活保護を申請したりせざるを得ないケースもあった。協議会での患者委員からの要望を受け、高額療養費にかかる限度額適用認定証が後に外来診療に拡大され、負担が軽減された。次に取り組んだのは、国の第2期がん対策推進基本計画の全体目標に「癌になっても安心して暮らせる社会の構築」を取牲入れることだ。 国の第1期がん対策推進基本計画では、がん医療の均てん化を目的にがん診療連携拠点病院が整備されるなど、医療を中心とした施策が策定されていたが、がん患者が抱えるとされる「身体的・精神的・社会的な苦痛」の軽減に向けた施策は不十分だった。きっかけの一つとなったのは、沖縄県からの声であった。地方紙の長期連載で、仕事を継続できないなど、経済的な理由から白身や家族のがん治療をあきらめる方々や、がんに対する地域社会の根強い誤解や偏見があることが、赤裸々に記されていた。癌と診断され、治療するだけでも大変な時に、失職して収入を絶たれ、自身も家族も大きな困難に直面する。沖縄県だけでなく、日本の地域社会で広く起きている問題だった。協議会で問題提起をすると、「ここは医療を話し合う場だ」「自分は長年医師をしているが、仕事で困っているなどと患者から聞いたことがない」などと多くの医療者は否定的であった。しかし地方紙を厚生労働省の担当者に見せると「これは本当に日本のことなんですか？ もうこんなことは変えていきましょう」と社会的苦痛の軽減の重要性を理解してくれた。こうして働き方改革の一つとしても、癌患者の就労支援が国の政策に盛り込まれることとなった。 *患者の経験、癌政策動かす 厚生労働省がん対策推進協議会の会長代理を2期4年務めた後、癌雁患（りかん）者数を正確に把握するための「癌登録」に取り組んだ。海外では既に多くの国で法整備されていたが、国内では都道府県に委ねられており未整備だった。がん登録はセンシティブな個人情報を扱うため、超党派でつくる国会の癌議連も当初は慎重だった。だが議連の会合で小児がん経験者が「自分たちが経験した苦しみを、後に続く子どもたちに経験してほしくない。そのために自分たちのデータを役立ててほしい」と発言して流れが変わった。2013年、がん登録推進法が成立した。15年には、癌患者会が共通する課題の解決に向けて連携した取り組みを継続して行うために、全国がん患者団体連合会（全がん連）を設立した。初めに取り組んだことの一つは、がん対策基本法の改正であった。基本法は患者数の多いがんの対策から始まり、協議会在任中には小児がん拠点病院の整備も実現できていたが、希少がんや難治がん対策は不十分だった。 多くの患者や家族の要望を受け、「雁患している者の少ない癌及び治癒が特に困難であるがんにかかる研究の促進について必要な配慮がなされるものとする」との条文が追加された。対策の一つとして、退伝子パネル検査に基づくがんゲノム医療が推進され、がんゲノム医療中核拠点病院などが指定された。今後、追伝性腫瘍の患者などが社会的不利益を受けないための新しい立法が必要だ。健康増進法の改正も課題だ。建物内禁煙を基本とした立法をがん関連学会と共に求め、国会で参考人として意見陳述した。国際的な基準に基づくさらなる対策が求められている。がん患者会の活動も多様化しているが、共通するのは「がん患者の経験自体に価値がある」という価値観である。思春期・若年成人（AYA世代）の会、子どもを持つ患者の会、がん経験者による就労支援やがん教育のほか、新型コロナウイルス感染症に伴いオンラインでの交流の場も広がっている。多くのがん患者が時に命を削りながら声を上げてきた癌対策のたすきをつながなければならないが、患者が命を削らなくとも安心して挙りせる社会を、新しい価値観とともに作り上げ ていきたい。（この項おわり） 2020-09-21・・・日経より引用 ◆悪性リンパ腫になった・・・医療ジャーナリスト村上睦美さん語る
◆38歳でがん発病、受精卵凍結 北海道新聞の記者だった2003年に悪性リンパ腫の3期と診断された。背中と胃の痛みに悩まされており、原因が分かって納得した。だが厚生労働省担当として仕事に夢中になっていたときだった。「どうして…」。悔しさがこみ上げた。国立がん研究センター中央病院での精密検査で、最も進行した4期と確定診断された。リンパ腫は胃や肺などに広がっていた。結婚1年余りで38歳だった。「将来は子どもを産みたい」と主治医に伝えたが「まず自分の命を大切に」と諭された。諦めきれず、夫とインターネットで検索した。米国では治療前に精子や卵子を凍結し、治療後に子どもを授かった体験談をいくつも探せた。日本では探せず落胆していたとき、卵子凍結に関する新聞記事を思い出した。切り抜きを入れる箱をガサゴソと探して見つけた記事には「卵子を凍結保存する人が増えている」などと書いてあった。訪れた不妊治療専門の診療所は受精卵の凍結を勧め、抗癌剤治療の日程を延期した。 凍結した4つの受精卵に希望を託し、がんセンターに入院した。治療は抗がん剤6回と、認可されて間もない分子標的薬を4回。最初の抗がん剤2回と分子標的薬2回は入院して治療を受け、その後に外来で2回治療を受けた後、職場復帰した。「早く復帰しなければ取り残される」。焦りで頭がいっぱいだった。残りの治療の日は休むことに上司は理解を示してくれた。多くの仲間にも助けられた。記者がごった返す中、政治家にICレコーダーを向けたが、治療で抜けた頭髪をカバーしていたカツラが取れそうになった。民放テレビの女性記者は「私が九ツラを押さえてあげるわ！」と明るい声で叫んだ。私も周りの記者たちも大笑いした。でも、働きながらの治療は大変だった。取材中に吐き気をもよおし、トイレに駆け込んだ。集中力が続かず、焦りから夜は寝られない。味覚もおかしくなった。若かったから相当無理をした。そんな中、追いかけていた年金改革の節目の記事を書けたときは本当にうれしかった。 ◆双子を出産・死産病の連鎖 「禍福は糾（あざな）える縄の如し」ということわざがある。実感したのは抗がん剤治療が終わって半年後に妊娠が分かったときだ。自然妊娠だった。さらに予想外の双子だった。働いていた北海道新聞社では、仕事と育児を両立する女性記者が何人もおり、私も当然のように両立を目指していた。ところが、がん治療、39歳での初めての妊娠、しかも双子という立場で心が揺れた。迷いながら仕事をしていたときに出血。切迫流産の疑いと診断され、入院を勧められた。看護師に車いすを押してもらって入院病棟に行きかけたが、立ち上がって出社した。翌日締め切りの原稿があった。出稿後に再び病院へ。子どもたちの無事は確認できたが、「今後も同様のことが起きるだろう」と考え、2004年に退社した。退社後は穏やかな生活が続いた。妊娠中期には男の子と女の子だと分かり、心を弾ませ、双子用の服や用品を買った。だが妊娠31週で男の子の心臓が止まった。 帝王切開での出産を望んだが、医師らの強い勧めで女の子がもう少し育つまで待つことに。生きている子と死んでいる子の両方をおなかに入れているという気が狂わんばかりの日々をなんとか持ちこたえ、妊娠35週で緊急帝王切開により女の子を無事出産した。出産の喜びと死産の悲しみを同時期に味わうのはとても辛い。娘の横にいつも息子の姿を見た。娘と一緒の楽しいはずのイベントはすべて悲しみの涙を伴った。そして出産・死産の1年4カ月後、体調が悪化した。激しい動惇（どうき）が続き、タクシーで病院に向かったが15分後に到着したときには自力で体を動かせず、呼吸も荒くなった。血液内科医は「酸素を全身に運ぶヘモグロビンを含む赤血球が急速に壊れていく病気」と説明した。国指定難病「自己免疫性溶血性貧血」だった。翌日、私の希望で国立がん研究センター中央病院に転院し、悪性リンパ腫の再発も判明した。39日間入院し退院後に同じ指定難病を4度再発。不整脈の一種「発作性上室性頻拍」も発病した。悪性リンパ腫は08年、43歳のときに再々発。抗がん剤が効かず、放射線治療に切り替えた途中、敗血症性ショックで死にかけた。回復して腫瘍は消えたものの、病気の連鎖からは逃れられなかった。 ◆娘にきょうだいを命懸け出産 「先生、私はあと5年生きられますか」。再々発した悪性リンパ腫を約1年間かけて治療した2009年、国立がん研究センター中央病院の主治医、飛内覧正医師に聞いた。「私は長く生きられない」と感じていた。飛内医師は「かなり難しいでしょう」と答えた。「あと3年は？」と聞くと「主人も一緒に」と提案されたが、それ以上は聞く気持ちにならなかった。長く生きられないのならば体力を使い切って娘にきょうだいをつくってあげたいと考えた。目標は妊娠・出産が可能な状態まで体調を戻すこと。まずは難病の自己免疫性溶血性貧血を抑えるため1日4錠服用していたステロイドホルモン剤「プレドニン」を減らしたいと考えた。それまで4回、段階的に減らす途中で再発していた。それでも飛内医師は5回目の挑戦を認めてくれた。数カ月かけ2錠まで減らしたとき、別の国指定難病「特発性血小板減少性紫斑病」を発病した。血小板に対する自己抗体ができ、血小板が急速に破壊される病気だ。標準的治療はプレドニンだが、分子標的薬で治療することになった。幸いなことに薬が効き1カ月で退院。 45歳だった。38歳のとき不妊治療専門の診療所で凍結した受精卵は毎年夏に凍結継続の手続きをしていた。10年夏も例年通り継続しようとしたが〝肩たたき〞にあった。「治療は45歳まで」。自分の受精卵を子宮に戻せない年齢になったとがくぜんとした。「受精卵を子宮に移植してほしい」と院長に懇願した。それまで「あなたの健康が1番大切」として反対していたが、このときは願いを聞いてくれた。年末に受精卵2つを移植した。全幅の信頼を置く飛内医師には相談できなかった。この体調で認めるはずはない。意見を仰いで背くことはできない。だから知らないところで決断した。妊娠を報告したとき、飛内医師は椅子から飛び上がらんばかりに驚いた。でも「村上さんの病気にも対応できる病院を選んでください」と言って紹介状を書いてくれた。申し訳なく、ありがたく、涙が出た。2011年8月、私は46歳で男の子を出産した。双子が生と死に分かたれた娘のときと違い、皆に「おめでとう」と祝福される出産だった。報告した友人がしみじみとつぶやいた。「神様っているんだね」。私もそう思う。 ◆前向きに生きれば機会巡る 癌の再々発や2つの難病を経て46歳で息子を出産後、私の体はつきものが落ちたように回復した。体調が良くなると、気持ちが前向きになる。「娘に遺したい」と書き続けていた闘病記を完成させた。書き終えると「どなたかの役に立つかもしれない」という考えが頭をよぎり、2016年に開高健ノンフィクション賞に応募。最終候補の3作に残った。受賞には至らなかったが、最終選考会のため書き直す作業は新聞記者時代を思い起こさせた。「もう一度社会に出よう」という気持ちになった。まずは大学の生涯学習に通った。経歴を話す機会があり、講師から元日本テレビ解説委員の倉沢治雄さんを紹介された。倉沢さんはウェブメディアに医療記事を書く機会を私に与えてくれた。さらに「闘病記を出版した方がよい」と勧められた。自費出版では届けられる範囲が限られるため、自分で出版社を立ち上げて流通させることにした。何から何まで初めての体験で戸惑ったが、なんとか出版にこぎ着けた。初版の日は父の命日にした。 最初に本を贈ったのは娘。インターナショナルスクールに通い、母語が英語の娘は「ママ、ありがとう」と本棚に並べた。米国人の夫と小学1年の息子も礼を言って本棚へ。苦笑した。読者からは「病気に立ち向かう気持ちが生まれた」 「元気をもらった」と書かれたはがきが届き、多くの図書館から注文をもらった。励みになった。発信を始めると、医療を体系的に学ぶ必要性を痛感した。2019年1月に聖路加国際大学公衆衛生大学院に出願、合格。50代半ばからの勉強は大変だが知見を広げられてうれしい。同年11月には元日本経済新聞編集委員、故小河正義さんの道志を受け継ぎ設立された「小河正義ジャーナリスト基金」から活動助成金をいただいた。前を向いて生きていれば、誰かが見ていてくれ、チャンスをくれると思った。がん発病から17年。この間、「天国の息子の側に」と思い詰め、病気の連鎖の中でもがき続けた。でも、生きていてよかったし、記事を書く仕事に戻れ、学び直しもできて幸せだ。今後も患者経験と大学院で得た知識を生かして、発信し続けたい。私の経験が悩み苦しんでいる方の役に少しでも立てればと願っている。 （この項おわり） 2023-04-01・・・日経より ◆癌、発性骨髄腫に・・・写真家幡野広志さん語る
＊１、患者に安易な励ましはNG ぼくはどこにでもいる一児の父だ。仕事は写真家をしている。たまにこうやって文章を書く。趣味は料理と手品と皿まわしだ。それから癌患者でもある。34歳のときに多発性骨髄腫という血液がんに罹患（りかん）した。現在も治療はしているものの、残念ながらぼくの病気は治らない。父親であることだって、写真を撮っていることだって普通だ。がんという病気は1年間に約100万人が罹患する。普通と言えば普通だ。ただ３０代で癌になるのはめずらしいかも。人間誰だって一つ一つの経歴は普通なんだけど、普通がいくつか重なるからめずらしい人やおもしろい人になる。 そもそも病人の話を聞くのはおなじ病気の人や、その家族の人になりがちだ。病気の話は関心がなければつまらない。だけど痛気になったらどうなるかを一番知った方がいいのは、病気と関係のない人だ。大きな地震がきたら落下物から身を守り、海から離れることを知っているように、病気のことも知っておいてほしい。癌という病気は個人に起きる大災害のようなものだ。人生がガラリと大きく変化する。まず知っておいてほしいことはがん患者に「頑張れ」という声掛けはやめたほうがいい。すでに限界近くまで頑張っている。「頑張れ」という言葉をかけられると本当にきつい。 対処法として、ぼくは本気で頑張らないようにしている。本気で頑張らない状態でいると「頑張れ」と言われても「たしかに、頑張ろうかな」という素直な気持ちになれる。「神様は乗り越えられない試練は与えない」なんて言葉もやめたはうがいい。こういった根拠のない安易な励ましの類は一切やめたはうがいい。どんな言葉をかければいいんだって？ そもそも言葉をかけるのではなくて、言葉を聞けばいいのだ。みんな言葉をかけて励ましたがるけど、話を聞いてはくれない。がんになったときは絶望感と孤独感でいっぱいだ。話を聞いてくれるだけで救われるのだ。 ＊２、家族の心配より患者の気持ち がんを漢字で書くと「癌」。「やまいだれ」に「口が三つ」と「山」を書く。本当の意味は知らないけど、周囲からたくさんの口が山ほど押し零せる病気だとぼくは感じている。ぼくは親族や友人知人からお見舞い電話がずっ～と鳴り続けている状態だった。電話に出れば病気になった経緯や状態を聞かれる。その後、相手はだいだい自分の家族の病気か本人の病気の話をしてくる。お見舞い電話は最終的に病人が話を聞く立場になる。ぼくは疲弊して一時退院の日に電話を解約した。10年以上使っていた番号だった。やっかいなのがお見舞い時に詐欺まがいな保険適用外のインチキ医療を紹介してくる人だ。 がんになって絶望に溺れていると藁（わら）でもつかみたくなるものだし、溺れている人に藁を投げる人は普通にいる。ぼくはインチキ医療を一度もやったことがない。誘ってきた人が血液内科医よりも血液がんについて勉強しているとは思えないので相手にしていない。誘ってきた人は親族だろうと友人だろうと縁を切っている。インチキ医療でも患者本人が望んでやっている人と、家族に強制されてやっているのではまったく違う。医師から禁止されているわけでもないのに、好きな食べ物や飲み物を家族に禁止されて、効果がない上にまずい手作りニンジンジュースなんかを飲まされている患者と会うと気の毒に感じる。家族は心配だからやってしまうのだろう。 だけど患者はあなたの心配を解消するための存在ではない。宗教の勧誘もたくさん押し寄せてくる。どこの宗教も断るとだいだい「地獄に落ちるよ」「だから病気になったんだよ」という捨てぜりふを吐いてくる。口が山のようにたくさん押し寄せる。特に遠慮とデリカシーがなくなった関係性になると顕著だ。年上の親族や先輩ほど口を出してくる。親は最たるものだ。我が子だから自分の好き勝手にできると思うのだろう。ぼくは病気をきっかけに親と縁を切った。がんであることを伝えてから一度も会っていない。死ぬまで会うつもりはない。冷たいかなぁなんて思ったけど、いまの生活を振り返り、他の患者と家族のトラブルを見聞きすると、親と縁を切ったのは正解であったと判断している。 ＊３、癌で失われる3つの柱 がんになると絶望感と孤独感で死にたくなる。身体的な痛みがあればなおさらだ。ぼくもがんになった直後に自殺を考えた。健康なときに狩猟をしていたので自宅に散弾銃と実弾があった。山に行って狩猟中の事故を装い猟銃で自殺すれば、ハンター保険から3千万円が家族に支給される。治癒をしても治らない病気だし、眠れないほどの痛みもあった。損得勘定で考えたら自殺した方がどう控えめに考えても得だ。ちいさい息子に父親の記憶が残らないうちにいなくなった方がとも考えた。それでも死なずにこうやって記事を書いている。死ななかった明確な理由はわからない。 だけど確実に言えるのは自殺しなくてよかったということだ。がん患者として生まれたわけでも生きてきたわけでもない。がんは人生に大きな変化をもたらしたけど、人生の全てではない。自殺を考える状態から現在までうまく回復ができたのは、3つの柱があったからだと思う。1つ目の柱は身体的な痛みや苦しさを可能な限り取り除くことだ。誰だってタンスの角に小指をぶつけたら、冷静に物事を考えられなくなる。これは医療の力にかかっている。2つ目の柱はなんでもいいから継続して得られる収入の確保だ。もちろん高収入じゃなくていい。仕事ができる人は仕事をした方がいい。3つ目の柱は自分が役に立っているという実感だ。 「ありがとう」を継続して確保する。感謝の言葉はお金と似ている。収入がないと支出しにくくなる。ぼくは入院中に手品を勉強して、病棟にいる退屈そうな子どもに披露して喜ばせていた。家事も変わらず分担を継続した。がんになると、この3つの柱が失われる。医療現場でなんとかできるのは1つ目の柱だけだ。2つ目の柱は役所やハローワークで相談すればいい。大変なのは3つ目の柱だ。自分でなんとかするしかない。「なにもせずにゆっくりする」というのはおすすめしない。がんになると「やっていたことができなくなる」ことがよくある。だから「やってなかったことができるようになる」ぐらいの気持ちも必要だ。がん患者になって散々言われて嫌いになった「頑張れ」という言葉だけど、3つ目の柱だけ頑張ろう。手品はおすすめだ。 ＊４、安楽死、自分の命で考えて ぼくは安楽死に賛成だ。賛成というよりも緩和ケア医療の先にある必要なものだと思っている。ところが安楽死の話題になると社会的に大きな反発が起きることがよくある。高齢者の存在をコスパ的に考え、社会からいなくなった方がいいという視点で、安楽死を引き合いにするからだ。それは安楽死の強要であって、ただの殺人だ。それでは生の強要はいったい何になるのだろう。延命治療を望んでいない人の命が終わろうとしている時、家族が延命治療を求め医療者が施すことは倫理としてどうなのだろう。治療して回復するならば話は別だけど、家族の悲しみを先送りするために生かされ続ける、生の強要もずいぶん怖いものだなぁと思う。 人生の終わりは最終的に本人の希望ではなく、家族の希望が優先されるのが実情だと思う。免詐証や保険証の裏にあるドナーカードだって、本人が臓器提供の意思を示していても、家族が反対すれば臓器提供はされない。患者はいつか死ぬ、だけど患者の家族は生きている。良く言えば家族の後悔をなくした方がいいだろうし、悪く言えば延命治療を断って家族から訴訟を起こされたり、恨みを買って復籍をされたりするのも怖い。ぼくが医療者の立場でも患者より家族の希望を優先するだろう。家族の理解を得られて、良い医療者に巡り会えるか。人生の最期は平たくいえば運だと思う。スイスでは年約1500人が安楽死で最期を迎えている。 最多理由はがんで全体の35％になる。2018年の報道では人口870万人のスイスで1年間にがんで亡くなる人の数を1万8000人と予測している。日本では1年間に約38万人ががんで亡くなっている。日本にもしも安楽死があればそれなりの人数が希望をするかもしれない。治癒の術もなく痛みや苦しさを抱えて死を待つ状態に、自分がなったことを想像してみてほしい。自分にとって必要か必要じゃないかで考えてほしい。自分の大切な人や誰かの命で考えていないだろうか。安楽死を必要と考えている人は自分の命で考えている。できれば苦しんで死にたくないし、苦しみの生を強要されたくないのだ。安楽死はコスパじゃなくて倫理で考えてほしい。（この項おわり） |
